2025/5/8【會務訊息】SMA X 神經傳導懶人包
2025/2/19【資訊分享】SMA治療里程碑及臨床試驗資訊分享
2025/2/18【資訊分享】Scholar Rock已向FDA提交SMA新藥Apitegromab申請
2025/2/14【資訊分享】美國FDA已核准羅氏口服藥片劑申請
2025/1/24【資訊分享】美國及歐洲已接受背針更高劑量治療方案的申請
2024年
2024/12/29【資訊分享】SMA病友設計《蛇來發》紅包袋！邀請大家一起送財氣、捐愛心！
2024/12/12【會務訊息】2024「SMA照護助力計劃」執行成果
2024/11/23【活動訊息】2024「SMA醫藥新知講座」辦理成果報告
2024/11/21【活動訊息】SMA重獲新生感謝宴｜理事長用藥4次見證療效：盼創造更多生命奇蹟
2024/11/1【活動訊息】第十五屆「您的一票，決定愛的力量」活動開跑啦！六票做愛心，一起助罕病！
2024/10/8【活動訊息】2024「SMA醫藥新知講座」開放報名中！
2024/7/15【會務訊息】健保署正式公告拓寬給付SMA治療藥物Spinraza及Evrysdi，並於8月1日正式生效！
2024/7/9【會務訊息】藥物共擬會第70次會議記錄（含錄音檔）
2024/3/21【資訊分享】ETtoday《雲端保健室 EP.36》跟時間賽跑的罕病 脊髓性肌肉萎縮症
2024/3/9【資訊分享】輪椅女孩雪莉專訪李怡潔理事長
2024/3/7【治療權益爭取進展】健保署專家會議同意全給付SMA治療藥物！
2023年
2023/12/22【會務訊息】2023「SMA照護助力計劃」執行成果
2023/12/9【資訊分享】百萬YouTuber好棒Bump與本會正式簽署公益捐款合約！
2023/11/01【活動訊息】第十四屆「您的一票，決定愛的力量」活動開跑啦！八票做愛心，一起助罕病！
2023/10/17【活動訊息】《迷霧前行》紀錄片巡迴放映暨座談會-高雄場，開放報名中！
2023/10/17【活動訊息】《迷霧前行》紀錄片巡迴放映暨座談會-台中場，開放報名中！
2023/10/6【資訊分享】賀 🎉 SMA紀錄片《窒息．未來》榮獲三好微電影國際創作競賽第一名！
2023/9/17【活動訊息】一個都不放棄 | 《這一刻，得來不易》紀錄片首映暨《迷霧前行》紀錄片巡迴放映發佈記者會
2023/9/5【活動訊息】SMA與Bump深度對談「《迷霧前行》紀錄片巡迴放映暨座談會-台北場」開放報名中！
2023/9/3【資訊分享】百萬YouTuber好棒Bump為SMA病友發聲、募款！
2023/7/22【會務訊息】「SMA圖書捐贈計劃」執行成果報告
2023/7/13【會務訊息】藥物共擬會第62次會議記錄（含錄音檔）
2023/6/9【會務訊息】健保署將於6月15日之共擬會議中，討論Zolgensma給付案
2023/5/16【治療權益爭取進展】成功爭取18歲以上符合健保給付條件病友，若經臨床醫師診斷不適用背針，可申請口服藥
2023/5/3【活動訊息】2023「SMA醫藥新知講座」開放報名中！
2023/4/19【治療權益爭取進展】成功爭取共擬會上討論給付條件修正案：18歲以上符合健保給付條件病友，若經臨床醫師診斷不適用背針，可申請口服藥
2023/4/7【活動訊息】《愛♾️舞獻 X SMA》公益舞蹈表演即將開演！
2023/3/19【會務訊息】背針恩慈治療錯誤資訊釐清
2023/3/10【會務訊息】藥物共擬會第60次會議記錄（含錄音檔）
2023/3/8【治療權益爭取進展】口服藥恩慈用藥爭取進展
2023/3/4【會務訊息】‼️ 重要提醒 ‼️ SMA病友呼吸器資料疑遭外洩
2023/2/24【會務訊息】SMA治療藥物拓寬給付常見問題
2023/2/21【治療權益爭取進展】罕病SMA藥物擴大給付，適用對象提升至5成，可望4月起實施！
2023/2/9【會務訊息】健保署將於2月16日之共擬會議中，討論Spinraza及Evrysdi給付案
2023/1/19【治療權益爭取進展】健保署與百健、羅氏達成共識，同意拓寬SMA治療藥物，預計5月生效
2022年
2022/12/22【治療權益爭取進展】王婉諭委員就SMA等罕病及癌症用藥權益質詢衛福部長薛瑞元
2022/12/11【活動訊息】《身在其中 Include》台灣首場脊髓性肌肉萎縮症（SMA）藝術展圓滿落幕，但為SMA爭取更多權益的行動不會停止！
2022/12/3【活動訊息】《身在其中 Include》台灣首場脊髓性肌肉萎縮症（SMA）藝術展開展記者會圓滿落幕！
2022/11/15【活動訊息】《身在其中 Include》台灣首場脊髓性肌肉萎縮症（SMA）藝術展，將於2022年12月3日盛大開幕！
2022/11/1【活動訊息】第十三屆「您的一票，決定愛的力量」活動開跑啦！八票做愛心，疫起助罕病！
2022/10/2【資訊分享】賀 🎉 SMA紀錄片《等待．奇蹟》榮獲三好微電影國際創作競賽第二名！
2022/9/18【會務訊息】誠摯感謝台灣康匠暖心捐贈透氣口罩！
2022/8/1【資訊分享】本會與王道銀行攜手推出「SMA公益認同卡」！邀請大家一起助力SMA的解凍之旅！
2022/7/1【會務訊息】111年度「SMA照護助力計劃」開放申請中
2022/6/25【資訊分享】健保署公告異動含nusinersen成分藥品（如Spinraza）之支付價格
2022/6/16【資訊分享】Tiny Trainers 復健小遊戲中文版來啦！最新版本適用於IOS及Android系統！
2022/6/9【資訊分享】林彥博／投書：健保沒錢，只好犧牲罕病？
2022/5/26【會務訊息】一起來元宇宙助力SMA倡議行動！
2022/5/17【會務訊息】COVID-19快篩試劑免費索取申請
2022/5/12【會務訊息】111下半年度「日常物資補助」開放申請中
2022/5/4【資訊分享】賀 🎉 本會理事長李怡潔榮獲第四屆台灣義行獎
2022/4/16【資訊分享】SMA謹慎防疫小提醒
2022/4/13【活動訊息】111年北區親子共游體驗
2022/4/11【會務訊息】「SMA照護助力計劃」試辦執行成果
2022/4/5【會務訊息】脊髓性肌肉萎縮症病友醫療資源募集！一同關心60位脊髓性肌肉萎縮症病友醫療照顧，減輕照顧負擔！
2022/3/29【資訊分享】本會理事長入圍第四屆「台灣義行獎」！
2022/3/25【活動訊息】《免費索票》敬邀病友家庭及志工一起欣賞「高佳君長笛獨奏會」！
2022/3/14【會務訊息】第54次共擬會會議記錄
2022/2/20【活動訊息】SMA健保案線上說明會
2022/2/10【會務訊息】第53次（含52次）共擬會會議記錄
2022/2/9【活動訊息】2022生命之窗展覽展出品徵集
2022/2/8【會務訊息】健保署將於2月17日之共擬會議中，討論Spinraza給付規定修訂案
2022/1/27【活動訊息】「漸凍人生不漸凍」勸募活動開跑啦！
2022/1/4【資訊分享】EVRYSDI已取得藥物許可證
2022/1/1【會務訊息】一起回顧回去，再看向未來
2021年
2021/12/15【資訊分享】Tiny Trainers 復健手機小遊戲上線啦！
2021/12/9【會務訊息】健保署將於12月16日之共擬會議中，討論Spinraza給付規定修訂案
2021/7/17【資訊分享】逼哭上萬人的真實故事《當他生病的那一天》限量免費索取！
2021/4/5【資訊分享】健保署「病友意見分享平台」新增服脊立（EVRYSDI）
2020年
2020/12/11【資訊分享】本會電子發票愛心捐贈碼已於雲端發票APP上線啦！
2020/8/1【會務訊息】第一屆會員大會圓滿落幕！🎉
2020/7/26【資訊分享】健保署「病友意見分享平台」新增諾健生注射液（ZOLGENSMA）
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本會籌組期間
未成立協會時期
