未成立協會時期

★ 牌價 ★ 就是參考價，也就是健保署公開公告的價格。

＊目前Spinraza的牌價是一支251萬，但這「並不是實際售價」。

＊牌價是固定不變的。

★ 風險分攤協議 ★ 又稱為新增藥品給付協議（MEA）。

＊分為「財務風險分擔」及「療效結果風險分擔」。

「財務風險分擔」例子

製藥公司可同意返還某比例的藥品開支、吸收治療初期的藥品成本，或負擔聯合療法中使用的其他藥品費用。

「療效結果風險分擔」實例

藥品製造商免費供應充足的新藥達三個月；若新藥證實有效，就從第四個月開始給付。此方式的一個變體版是政府從一開始就給付藥價，不過若醫院發現沒有療效，製藥公司就須返還已給付金額。

＊基於「保密協議」，風險分攤協議「只有政府和藥廠知道細節」，不能對民眾、醫院或其他利害關係人透露。一是預防治療結果和成本的資訊被競爭對手拿來對付藥品製造商。二是避免健保制度無法運作。

＊「健保署已針對Spinraza與藥廠簽訂風險分攤協議」，而「藥廠進行降價即為提高風險分攤」。

📢 溫馨提醒：民眾了解情況就好，不可涉入議價哦～

1、12月19日健保署於共擬會上決議通過 Spinraza 給付一案，但健保署尚需與藥廠協商後才會給付，確切給付時間還未知。

2、按流程過幾天健保署會公佈共擬會會議記錄與錄音。

3、由於共擬會上的病友代表不能由病友出席，故罕見疾病基金會創辦人陳莉茵女士多次來電說明與協助協調，在陳姐眾多考量後決定請鐘育志校長作為病友代表出席會議。

4、目前健保署公開的給付範圍為台灣小兒神經醫學會「1歲以內發病且目前6歲以下符合相關條件之病童」之給付建議，將讓95%的患者都無法用藥。

▎結論

望健保署能盡快進行給付，也希望若 Spinraza 確實適用於所有 SMA 患者，懇請台灣小兒神經醫學會能參照相關醫學資訊調整給付建議予健保署參考、提供我們最專業的協助！

罕病SMA肌萎藥物爭取聯盟，是由一群脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, SMA）病友及家屬，為爭取救命藥物Spinraza全型給付（不設限任何疾病條件）而組成的。

Spinraza是第一個治療SMA的藥物，於2016年12月在美國上市後，各國皆因治療的迫切性，快速給付，因此Spinraza在全球39個國家/地區已獲給付。而台灣FDA通過該藥至今已過了快一年，卻仍無所進展。

時間對SMA患者而言就是無形的殺手！政府、病友會等得起，但病患等不了，是以SMA病友及家屬遂成立此聯盟，欲推進健保署將Spinraza排入12月的共擬會，並讓本聯盟代表參與共擬會，同時爭取Spinraza全型給付（不設限任何疾病條件），讓SMA患者能盡快用上可負擔起的治療藥物，即時改善病況，給SMA患者一個活下去的機會。

▎兩大訴求

一、將SMA治療藥物Spinraza排入12月的共擬會，並讓本聯盟代表參與共擬會。

二、爭取Spinraza全給付。（深知政府作業流程之困難，故請託政府相關單位盡快“按照目前適應症進行給付”，並快速審核擴大適應症以達成全給付）