2025/10/9 發佈
重要公告:本會即日起終止與可達整合行銷顧問有限公司之合作關係
2025/10/9 發佈
本會以為罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症(SMA)爭取治療權益為首要任務,並致力於提升病友生活品質及大眾對疾病的認識。
承蒙各界支持,本會得以持續提供SMA病家生活及醫療上的各項照護服務,大幅減輕病家負擔並促成SMA救命藥全適應症給付。
經查,可達整合行銷顧問有限公司(下稱該公司)曾以本會名義向其他企業提案並要求經費贊助,惟本會並未授權或同意該公司代表本會進行該提案或任何募資行為。
本會業經召開臨時理監事會議決議,自中華民國114年10月8日起,正式終止與該公司之所有合作關係。
為避免類似事件再度發生,特此公告請各單位謹慎留意,如有相關疑慮,敬請聯繫本會。
本會自2020年立案至今,對外公益合作案,皆由本會理事長偕同團隊進行洽談,未曾委託第三方單位單獨對外進行募資提案,為避免爭議,以及維護本會與各愛心單位權益,如有公益合作洽詢需求,敬請透過以下管道,聯繫本會公益合作唯一窗口:
公益合作聯繫信箱:liyijie@smabma.org
公益合作聯絡人:李怡潔 理事長
綜上所述,期尚未造成各愛心單位相關損失,如有需本會協助之處,敬請不吝來信告知,若有造成各單位困擾之處,懇請見諒。
※ 正式函文已發送予有關單位。