媒體報導

為了爭取 SMA 病友的權益，台灣生命之窗協會理事長李怡潔近期遞送陳情書給各總統參選人與立委，呼籲將「SMA 治療全給付」納入政策規劃，盡快跟上國際的腳步。據了解，全球已有 30 個國家 SMA 治療藥物已全給付，台灣生命之窗協會的訴求也獲得美國、瑞士、日本、新加坡、香港、馬來西亞等 14 個跨國 SMA 病友團體的連署關注。

台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔指出，SMA治療「全給付」已是國際趨勢，協會近期收到14個跨國病友團體連署關注台灣罕病治療權。

2022年國際佛光會三好微電影創作競賽，擔任評審的陳德森因此認識了SMA及社團法人台灣生命之窗慈善協會，便想著如何能盡一己之力幫上忙，便有了後續的緣分。陳德森宣布，新書《把悲傷留給電影》在台灣地區扣除成本後，將所有收益全數捐給社團法人台灣生命之窗慈善協會，也預告計劃拍攝與SMA相關的紀錄片或短片，希望能號召各界一起響應做公益。

蔡力凱醫師表示，放眼國際，通過SMA藥物給付的國家相當多，時間也相對更早，感謝健保署近期對SMA藥物的開放，也了解健保署有預算上的考量，但後續仍需嘗試逐步減少給付限制；蔡力凱建議，未來SMA藥品更進一步放寬，可考慮從上肢運動評估RULM入手下修，透過臨床證據的分析證明，讓分數低於15分的病友也可以獲得治療機會。 

一邊作畫、一邊走訪世界，鄭鈴表示，可以明顯地感受到逐年身體的力氣、機能漸漸被SMA剝奪，以至於生活中很多瑣事都需要仰賴看護，接受治療後「這像是逐漸在拿回自己的人生、自己的生活」鄭鈴說起印象最深的兩件事情，一是在朋友聚會的餐廳，大家傳遞菜餚時，鄭鈴順手接過菜餚並傳下去，場面一時寂靜，鄭鈴說道，當下大家都看著她，好像她完成了什麼大事一樣，「藥物治療把我生活中的小事還給我」；另一件則是看完表演時，觀眾一同鼓掌，直至掌聲結束，朋友才好奇詢問她，鼓掌變得大聲、也能鼓掌更久了。

根據德國SMA新藥臨床試驗成果，證實成年病友接受治療同樣可以提高生活品質，恢復電腦打字、呼吸不壓迫、咀嚼與吞嚥功能改善、移動身體，改善運動機能並非僅幼兒病患接受治療有明顯療效，面對成年病友對於治療的急迫性，李怡潔期待政府給出具體、有效的回應。

SMA藥品擴大給付有條件：「3歲內發病確診，起始治療年齡未滿7歲，或起始治療年齡滿7歲以上，且上肢運動評估RULM≧15」作為擴增給付條件，但由於此條件相當嚴苛，針對「上肢運動評估RULM≧15」，育陞演示力氣，最多就是只能以手指操作手機無法恣意移動身體部位，「RULM≧15就是可以舉起雙手，我最多RULM也只有落在2、3左右，藥物的給付還是太過嚴苛」育陞無奈說道。

近期健保署宣布SMA注射針劑「脊瑞拉」、口服用藥「服脊力」納保、擴大給付，以及最近一次的基因治療納保，對他們來說形同「面臨兩次失望」，只能繼續等待救命藥。日前拍板納入健保的基因治療諾健生，依照目前給付條件，能用藥者幾乎為零。

李怡潔不只一次收到病友及家屬請托，除了積極與健保署溝通、希望放寬用藥限制，也在今年三月取得勸募字號，正式發起「一個都不放棄」勸募活動，為目前無法在台灣取得治療的病家，籌募跨海到大陸接受治療之經費，讓病友能即時控制病況、延緩退化，盡可能避免更多「來不及」的遺憾發生，勸募詳情已在官網公告；雖猶豫許久，也希望病友都能留在台灣，但並非所有病友都能像她自己一樣，「用生命等待充滿不確定性的救命機會。」