2024/3/7【治療權益爭取進展】健保署專家會議同意全給付SMA治療藥物！
2023年
2023/5/16【治療權益爭取進展】成功爭取18歲以上符合健保給付條件病友，若經臨床醫師診斷不適用背針，可申請口服藥
2023/4/19【治療權益爭取進展】成功爭取共擬會上討論給付條件修正案：18歲以上符合健保給付條件病友，若經臨床醫師診斷不適用背針，可申請口服藥
2023/3/8【治療權益爭取進展】口服藥恩慈用藥爭取進展
2023/2/21【治療權益爭取進展】罕病SMA藥物擴大給付，適用對象提升至5成，可望4月起實施！
2023/1/19【治療權益爭取進展】健保署與百健、羅氏達成共識，同意拓寬SMA治療藥物，預計5月生效
2022年
2022/12/22【治療權益爭取進展】王婉諭委員就SMA等罕病及癌症用藥權益質詢衛福部長薛瑞元
2022/8/23【治療權益爭取進展】「10 億救命錢恐被迫繳回 罕病病友淪為選舉犧牲品」記者會（內含懶人包）
2021年
