本會理事長李怡潔於1月14日晚間，發佈了無法取得健保給付救命藥的SMA病友，前往大陸就醫並已完成4次治療的消息，獲各大媒體報導，引發健保署關注並回應將於1月16日與三家藥廠協商。

1月19日健保署公開受訪表示已與百健、羅氏達成共識，同意擴大給付範圍至「3歲內確診發病，若大於等於7歲，則需滿足運動評估分數RULM≥15」，最快將於今年5月前就能擴大給付，估計每年受惠患者可從41人10％，擴大至200人，會有5成患者受惠。

本會誠摯感謝健保署與藥廠的努力，與此同時也呼籲政府不能忘記，還有50%的病友依然以生命等待救命藥，並懇請健保署長官、藥廠與我們持續為剩下的200位SMA病友努力，一個都不放棄！

此外，本會亦建請健保署制訂用藥規範時，可採用國際科學標準，讓醫師及病友根據身體狀況，選擇最適合的藥物，若發生副作用等情況，可進行藥物替換，因背針及口服藥只能二選一，即便替換藥物也不會影響健保財務衝擊，懇請健保署持續為SMA等罕病的生命權努力，讓更多病友得到溫暖的希望！