2023/1/19 發佈
健保署與百健、羅氏達成共識，同意拓寬SMA治療藥物，預計5月生效
健保署與百健、羅氏達成共識，同意拓寬SMA治療藥物，預計5月生效
SMA女童赴陸求生獲各大媒體關注 健保署終採取行動與藥廠議價
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真正無辜、無奈的SMA病團 致健保署長李伯璋的公開信
真正無辜、無奈的SMA病團 致健保署長李伯璋的公開信
然，健保署公開回應之內容有諸多不實之處，易誤導民眾，故李怡潔理事長發佈【真正無辜、無奈的SMA病團 致健保署長李伯璋的公開信】，並於資深媒體人黃暐瀚節目中，說明病友赴陸求生過程，以及SMA家庭在台的醫療困境。
然，健保署公開回應之內容有諸多不實之處，易誤導民眾，故李怡潔理事長發佈【真正無辜、無奈的SMA病團 致健保署長李伯璋的公開信】，並於資深媒體人黃暐瀚節目中，說明病友赴陸求生過程，以及SMA家庭在台的醫療困境。
健保署與兩家藥廠達成共識 同意擴大給付SMA治療藥物 約五成病友受惠
健保署與兩家藥廠達成共識 同意擴大給付SMA治療藥物 約五成病友受惠
1月19日健保署公開受訪表示已與百健、羅氏達成共識，同意擴大給付範圍至「3歲內確診發病，若大於等於7歲，則需滿足運動評估分數RULM≥15」，最快將於今年5月前就能擴大給付，估計每年受惠患者可從41人10％，擴大至200人，會有5成患者受惠。
1月19日健保署公開受訪表示已與百健、羅氏達成共識，同意擴大給付範圍至「3歲內確診發病，若大於等於7歲，則需滿足運動評估分數RULM≥15」，最快將於今年5月前就能擴大給付，估計每年受惠患者可從41人10％，擴大至200人，會有5成患者受惠。
本會誠摯感謝健保署與藥廠的努力，與此同時也呼籲政府不能忘記，還有50%的病友依然以生命等待救命藥，並懇請健保署長官、藥廠與我們持續為剩下的200位SMA病友努力，一個都不放棄！
本會誠摯感謝健保署與藥廠的努力，與此同時也呼籲政府不能忘記，還有50%的病友依然以生命等待救命藥，並懇請健保署長官、藥廠與我們持續為剩下的200位SMA病友努力，一個都不放棄！
此外，本會亦建請健保署制訂用藥規範時，可採用國際科學標準，讓醫師及病友根據身體狀況，選擇最適合的藥物，若發生副作用等情況，可進行藥物替換，因背針及口服藥只能二選一，即便替換藥物也不會影響健保財務衝擊，懇請健保署持續為SMA等罕病的生命權努力，讓更多病友得到溫暖的希望！
此外，本會亦建請健保署制訂用藥規範時，可採用國際科學標準，讓醫師及病友根據身體狀況，選擇最適合的藥物，若發生副作用等情況，可進行藥物替換，因背針及口服藥只能二選一，即便替換藥物也不會影響健保財務衝擊，懇請健保署持續為SMA等罕病的生命權努力，讓更多病友得到溫暖的希望！