2021年媒體報導

王姓女童母親表示，孩子出生時肥肥胖胖十分可愛，在快2歲時被診斷出SMA，她才知道自己和先生都是帶因者。孩子雖不是最嚴重的患者，但越長越大脊椎也側彎得越來越嚴重。去年12月，10歲的她脊椎側彎的角度已經30多度，某天腳拐到後就不能自己走路，坐了2個月的輪椅；到了今年7月，孩子脊椎側彎角度已經52度，又跌倒一次導致骨折，晚上也無法自行上廁所，後來醫生評估後若不開刀，就算以後用藥，脊椎側彎的角度也救不回來。

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李怡潔解釋，健保署為了降低高價藥物對健保帶來的財務影響，會簽訂「風險分攤協議」（MEA），且不需要以售價購買，但金額卻全部保密。她以一名病友的身分質疑：每年罕病專案到底花費多少？藥廠返還的金額在哪裡？實際剩下多少錢？用在哪裡？MEA是依據哪條法律可以不受民代監督？

李怡潔認為，健保署MEA全程不透明，而且還不用受到監督，只對外宣稱高價藥物會造成健保財務衝擊，就可以不讓病友用藥，這是在犧牲病友的權益。她對健保局喊話，希望健保局能秉持當初設立的初衷，讓SMA病友能有一個活命的機會。

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政府火速為高端疫苗開綠燈，卻對罕病患者的救命藥視而不見？日前有罕病病童媽媽寫信給總統蔡英文，心痛悲喊卻得到「官腔」回覆，資深媒體人黃暐瀚、康仁俊、謝寒冰在節目上紛紛為這些罕病患者及家屬發聲，直指用藥受限就是因為「錢」，並批冷血政府「已經放棄了這些人」。

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李怡潔昨（16）日在臉書以「來自SMA家屬最痛心的呼喊」為題，分享一則家屬的心聲，該家屬在文中寫道，凌晨寫了信給蔡總統，雖然不知道會不會有幫助，但真的不知道有什麼辦法可以讓女兒更快可以用藥。

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目前全台約有400多位SMA患者。不同於常人「長大」過程中的逐漸獨立自主，隨著時間的流逝，SMA患者卻失去了更多生活能力與自主能力；離不開他人照顧的人生，成為SMA患者最大的心理負擔。李怡潔同時身為社團法人台灣生命之窗慈善協會的理事長，她說：「爸媽能照顧我們多久呢？」

對他們來說，生活中的每件事都很困難，「眼看著自己生命一點點消失卻無能為力，最後成為有意識的植物人，這是一輩子都沒辦法適應的事情，只能面對跟接受，並在無盡的失望中成長。」除了MV中所表達的困難之外，李怡潔說，沒辦法演出來的困難，就是呼吸這件事，連講話都很費力，即使疫情延燒也沒辦法好好戴口罩，若遮住口鼻可能會窒息。

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「失去，不可怕。可怕的是，我眼睜睜的看著自己失去…」這是脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，SMA） 公益宣導計畫主題曲《只要我還在》MV中簡單的一句開場白，卻是所有SMA患者家庭內心深處最無助的恐懼。 SMA是一種罕見疾病，隨著疾病發展會逐漸影響患者的行動與自理的能力，甚至是呼吸的自由，讓一般人視為理所當然的日常，變成SMA患者微小的夢想。為增進大眾對SMA疾病的瞭解與重視，此次罕見疾病基金會、脊髓肌肉萎縮症病友協會及台灣生命之窗慈善協會三方首度攜手合作推動公益宣導計畫，邀請知名歌手陳勢安攜手SMA患者共同創作主題曲《只要我還在》，由陳勢安親自演唱。同時邀請金鐘影后柯淑勤與新生代演員劉修甫兩位實力派演員於MV中首度同台飆戲。劉修甫於劇中飾演SMA患者，柯淑勤則擔任SMA患者母親角色，真實詮釋出SMA患者家庭的日常與心聲，面對困境仍積極實現微小夢想的生命故事，呼籲大眾一起用愛和鼓勵支持他們累積夢想哩程。

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「我們就像有意識的植物人。」今年27歲的李怡潔是SMA（脊髓性肌肉萎縮症）病友，自1歲發病起，生活需倚靠他人不能自理，夜晚則仰賴呼吸器才能入睡，疫情期間配戴口罩更不能完全掩住口鼻，會影響呼吸。然而，她不向命運低頭，現擔任SMA治療藥物爭取協會理事長，替病友發聲。

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台灣有400位SMA的患者，黃暐瀚說，每一個患者背後，都有好幾個為此操碎了心的家庭在苦苦支撐。李怡潔指出，全世界已有42個國家，針對患者廣泛用藥，但在台灣只要年紀超過7歲，就算只差一天，就與希望無緣。黃暐瀚聽完後也感嘆，目前台灣包括李怡潔在內的數百個家庭，都還在等待奇蹟。

李怡潔表示，美國、日本等國家都已全給付用藥，不解為何台灣遲遲無法開放，並以太魯閣號事故舉例，她說，全台400多位SMA病友都在即將撞上工程車的列車上，治療是唯一能清除障礙的方式，如果不盡快進行治療，這輛列車終將翻覆，而現在已有20多位病友下車，但剩下的300多位病友呢？難道又要等到遺憾發生，才要彌補嗎？

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10個月大、小小病友的媽媽談起一路走過的艱辛，忍不住落淚，她說，發現小孩生病時非常無助，但也因為有這健保的藥物，讓他們從絕望的沙漠中，找到希望的綠洲，讓孩子有機會可以進步、長大。除了感謝各單位的支持及關心SMA的朋友外，她也希望有機會的話，可以讓更多的病友得到這些資源。

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王婉諭致詞時指出，在各界的努力之下，去年開始有條件的給付用藥，並哽咽落淚表示，今天對她來說別具意義，因為剛好是小燈泡9歲生日，也知道SMA病友相當辛苦，而這個辛苦很沉重，但也很幸福，因為有家人朋友陪伴一起走過這條長路，對她來說，很遺憾的是沒辦法陪伴自己的小孩繼續成長，雖然無奈，但也會把心力轉為照顧更多小孩，在這段辛苦過程中，可能不能為各位分擔什麼，但如果有什麼是她能做的，一定會跟各位一起努力、全力以赴，也希望各位邁向更好的生活。

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台灣生命之窗慈善協會23日舉辦「SMA病童重獲新生感謝宴」，協會理事長李怡潔表示，2020年對台灣SMA病友而言，是意義重大的一年，首個SMA治療藥物終於開始有條件給付，讓20多位病友取得了藥物治療，也喊話政府及相關單位，希望可以讓更多病友有治療的機會。立委王婉諭受邀出席感謝宴，她落淚表示，這天對她來說別具意義，很遺憾無法陪自己的小孩長大，但會把心力轉為照顧更多小孩身上。

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