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2023/9/14【多家媒體】只求平凡!天價基因治療雖納保 SMA病友逾3百人仍無藥用
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2023/9/5【欣傳媒】台灣SMA治療落後近50個國家 急迫患者仍無藥可用?李怡潔:我希望可以跟每位病友一起活下去
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根據德國SMA新藥臨床試驗成果,證實成年病友接受治療同樣可以提高生活品質,恢復電腦打字、呼吸不壓迫、咀嚼與吞嚥功能改善、移動身體,改善運動機能並非僅幼兒病患接受治療有明顯療效,面對成年病友對於治療的急迫性,李怡潔期待政府給出具體、有效的回應。
2023/8/22【欣傳媒】SMA擴大給付用藥 符合資格人數卻不到1百?病友期待再放寬健保用藥標準!
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SMA藥品擴大給付有條件:「3歲內發病確診,起始治療年齡未滿7歲,或起始治療年齡滿7歲以上,且上肢運動評估RULM≧15」作為擴增給付條件,但由於此條件相當嚴苛,針對「上肢運動評估RULM≧15」,育陞演示力氣,最多就是只能以手指操作手機無法恣意移動身體部位,「RULM≧15就是可以舉起雙手,我最多RULM也只有落在2、3左右,藥物的給付還是太過嚴苛」育陞無奈說道。
2023/6/24【多家媒體】一劑4900萬!全球最貴藥劑「諾健生」8月將納健保
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2023/1/19【多家媒體】罕病SMA用藥好消息!免赴中國求醫 2藥廠同意砍價5成患者5月有藥醫
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2023/1/15-16【多家媒體】上書蔡英文求救仍被台灣健保放棄 罕病女童赴陸求生 母淚崩
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