媒體報導

2022/8/25【關鍵評論網 X 未來大人物發聲】連波蘭都應援烏克蘭病友免費施打,李怡潔:台灣10億救命錢卻恐被迫繳回,罕病病友淪社會犧牲品

2021年12月16日,聯合國通過第一份承認罕病家庭面臨具體挑戰的文件,將罕見病納入聯合國機構、計劃和優先事項等事項,並獲得所有193個會員國支持。國際響應並開放病友用藥,如SMA,全球有46國給付,甚至連波蘭都宣布全給付烏克蘭SMA病友治療藥物。反觀台灣,至今仍有近400位 脊髓性肌肉萎縮症(SMA)病友,在等待健保給付救命藥物...可健保署不但視若無睹,即便編列了罕藥專款,卻連年剩錢,2022年截至8月,專款仍有近10億未執行...

2022/8/23【多家媒體】「10 億救命錢恐被迫繳回 罕病病友淪為選舉犧牲品」記者會

據健保署公開資料顯示,截至今年8月罕病專款預算仍有近10億元未執行,若年底仍未用磬全數將退回繳庫。過去四年來每一年都出現預算剩餘情形,其中尤以2019年最為誇張,全年竟剩餘11.29億元未執行,而2018年也有6.41億元未執行,罕病預算執行不完似乎已成為常態,病友不得不擔憂今年也將重蹈覆轍,用藥願望又要落空。

本次記者會立委王婉諭、蔡壁如、議員參選人彭盛韶、陳宥丞及生命之窗協會共同呼籲健保會立案監督預算執行,政府必須信守承諾,加速罕病藥物審查效率及效能,不要讓病友只能像從前一樣,在無盡的失望中死去。

2022/8/22【風傳媒】11.74億罕藥預算近9成未執行恐被迫繳回!專款執行效率低落?病友團體:「根本就是打假球!」

今(2022)年1月6日,衛福部全民健康保險公會公告111年度全民健康保險醫療給付費用總額及其分配方式,總共編列11.74億元投入罕病醫藥專款。如此規模的預算,有望將數種目前正在等待的罕病新藥納入健保常規給付、減輕罕病家庭財務負擔,這也讓我國許多期待新藥的罕病團體、病友一度滿懷希望。然而截至8月,僅2項罕病新藥通過健保給付,預算只使用了約1,300萬元。數據一公布,讓病友團體感到震驚。

2022/7/28【TVBS】SMA罕見疾病!打一針兩百多萬 病友盼放寬健保給付 延續生命

2022/7/9【中視新聞】罕病行動力退化 約1成病友接受用藥治療

2022/7/6【引新聞】罕病SMA9成患者等待接受治療 期政府放寬健保用藥條件

患者每天要面臨身體慢慢退化、喪失運動功能的情況,隨著日子一天天過去,逐漸失去行走、自行照顧的能力,最後會因為無法自主呼吸導致死亡,負責認知的神經元則不會受到影響,在這個過程中患者的意識相當清楚,更加顯示出這個疾病的殘酷。

2022/7/5【壹新聞】SMA藥納健保給付 全台約1成病友受惠

本片段節錄自《壹新聞》:完整報導

2022/7/3【三立新聞網】獨家/「她」向政府請命:有SMA藥就別讓病友在失望中歿

李怡潔接受《三立新聞網》記者專訪表示,目前全台患者中不到10%、僅8%約30多位符合目前SMA用藥健保給付資格;其餘92%病友,都跟她一樣正面臨著身體萎縮、症狀持續惡化情況。她並以上述後兩款幼童及成人可用藥物為例,背針已有46國納入健保給付、口服藥則有27國納入健保給付,甚至連重視「經濟效益」的英國跟澳洲,今年病友用藥都已全給付。然而,台灣自2020年同意給付Spinraza後,僅有8%的病友符合條件,對比之下,更顯得台灣給付進展的止步不前。

2022/7/2【三立新聞網】獨家/曙光!醫籲「運動功能」放寬SMA藥 健保8月討論

《三立新聞網》記者發現,該藥物給付政策上路滿2年,受惠者迄今卻不到1成,多數SMA病友仍苦等治療契機,神經科醫師更覺得相當遺憾,呼籲政府可再考量適度放寬給付資格。對此,健保署表示,廠商已於今年3月底再次提出擴增使用建議,後續將依程序提於8月專家諮詢會議上進一步討論。

2022/7/1【三立新聞網】獨家/有SMA藥卻不能用!資優生從能走到「推輪椅都難」

蔡力凱說,因上述條件限制,目前SMA病友僅不到40人符合資格。全台病友中逾半數已是成人,「但即便是成人SMA患者,若能使用該藥物,多數患者能維持症狀不惡化,甚至部分神經功能可微幅進步!」因此,他代替病友向政府呼籲,希望健保能以患者的「運動功能」作為考量標準而非「年齡」,能再適度放寬給付資格,讓更多命懸一線的患者擁有活下去的希望。

2022/3/22【中時新聞網】一口痰就能致死!他罹罕病曝「90%沒藥吃」 嘆:政府遺棄的弱勢

一名男網友表示,1歲6個月大時被診斷罹患「脊髓性肌肉萎縮症」,全身肌肉會萎縮且無力,日常生活都需靠家人協助,甚至有可能會因為沒有力氣將痰咳出而死亡,但台灣的健保卻只將藥物給付給7歲以下的病患,他直呼「我們現在就像是政府遺棄的弱勢」,希望透過發文讓「有力量的人」可以幫助他們。

2022/1/19【多家媒體】SMA X Rootopia公益型元宇宙 盼禁錮軀體早日掙脫枷鎖

Photo | Roo Flex

「成立協會的展望,就是希望它能夠解散,因為這就代表我們爭取成功了。」擔任「脊髓性肌肉萎縮症」SMA治療藥物爭取協會的理事長李怡潔帶著燦爛笑容這樣說。

2016年聖誕節前夕,SMA首個治療藥物問世, 2019年6月,她成立SMA治療藥物爭取協會,並且擔任理事長,雖然在當年,健保署決議有條件的給付30位病童,但後續就再也沒有任何作為,至今全台還有370位病友,等待救命。

Roo Flex團隊除了邀請協會加入,創辦人更親自前往贈送代表SMA病友肉體被禁錮狀態形象的#262炫耀袋鼠(Roo Flex NFT), 希望藉由雙方的合作,不只讓更多人認識SMA,透過不同媒介的擴散,讓更多人協助請願,政府能夠逐一放寬藥物給付條件,讓病友早日掙脫枷鎖,活出更自在的人生。

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