媒體報導

身為病友同時也是台灣生命之窗慈善協會理事長的李怡潔分享選擇背針治療的心境轉折，希望透過自身的經歷，打破SMA病友對治療的誤解與恐懼，鼓勵病友積極接受治療，為未來創造更多可能性。

衛福部健保署3月專家會議審議通過SMA用藥全給付，6月20日終於通過共擬會議，預計8月1日生效上路；台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔分享，因健保給付條件嚴格，一名SMA家屬因孩子狀況不斷退化，不得不跨海350公里到中國求藥，健保署通過給付讓病友不用再跨海治療，署長石崇良的真誠關懷，感受到過往與政府接觸時，從未感受過的暖心感受。

問及有哪些倡議經驗可以讓其他罕病團體參考，李怡潔分享說，SMA 是唯一用藥之後，可以進步的神經性退化疾病，該藥物在國際受到非常多重視，許多國家都有納入給付，因此她長期追蹤 SMA 藥物的國際研究數據、與國外病友團體交流，以此推動台灣的進展。雖然她們對其他罕病藥物沒那麼了解，但如果其他罕病團體有類似的需求，她們也很願意提供建議或協助。

「我也希望透過 SMA 健保全給付，讓大家看見所有罕病的困境，進而讓其他罕病患者也有這樣的平台與機會來發聲。」李怡潔強調，在國外研討會上，許多學者都說，台灣不應該在同一塊「蛋糕」上爭得你死我活，要想辦法知道罕病需要什麼資源，進而把這個蛋糕做大，讓每個人都有蛋糕可以吃，避免發生弱弱相殘的狀況。

健保署專家會議同意取消SMA罕病藥物給付限制，不以運動功能為門檻，將挹注38億元，外界憂健保罕藥專款財源不足，恐以安全準備金支應，健保署長石崇良今天承諾絕對不會動用。

社團法人台灣生命之窗慈善協會向政府再次重申理念「SMA病友一個都不放棄」，希望健保署能比照英國、澳洲等國，盡快將SMA藥品全面開放，勿再等下一個生命逝去。風傳媒本次邀請曾主持藥物共擬會議8年並擔任食藥署指示藥與成藥諮議委員會召集人的立法委員陳昭姿受訪，依其經驗給予健保署於重大疾病的改革建議。

「病友不能再等。」李怡潔表示，台灣2020年將SMA藥物納入健保給付，2023年第2次叩關，3年的時間，30幾個國家已陸續開放，包括英、美、澳、羅馬尼亞，甚至在戰爭中的烏克蘭，都將SMA藥品全面納入給付，為何戰爭中的國家都那麼重視，台灣卻慢這麼多？

健保署去年將治療脊髓性肌肉萎縮症（SMA）一劑4900萬的「天價罕藥」納入健保給付，不過最近卻遇上國內篩檢罕病基因的實驗室，陸續公告要暫停篩檢，主要原因是碰上「落日法令」，導致實驗室趕不上重新申請，讓SMA患者陷入有藥卻無法篩出罹病兒童的窘境，經過抗議後，衛福部近期緊急核定13家實驗室恢復罕病基因篩檢。

台灣生命之窗慈善協會（SMA治療藥物爭取協會）理事長李怡潔，晚間在臉書發文表示，協會一再向政府喊話、爭取用藥權利，至今卻仍有超過300位病友無藥可用，包含陳俊翰本人，都無法在台灣取得健保用藥。