2022/12/22 發佈

王婉諭委員就SMA等罕病及癌症用藥權益質詢衛福部長薛瑞元

SMA治療迫切性廣被多國認可,包括GDP低於台灣的羅馬尼亞及烏克蘭等貧窮國家皆已全給付。然, 健保署卻表示SMA藥物不具治療效益文獻佐證,決議不予給付,異於他國標準。

今年截至8月罕藥專款仍有近10億未執行,健保以財務壓力為由,每年編列專款預算而不用罄,到了年底再收回,即便專款預算逐年增加,病友依舊看得到用不到,有違《罕見疾病防治及藥物法》的立法精神, 亦剝奪SMA等罕病患者生命權。

而部長口中施行已久的「暫時給付」指的是藥物通過後,若病人用藥成效不如預期則再考量給付條件,並非部長想表達的可讓病友先行用藥或加速新藥納保的相關政策。

如今SMA病友需要的是健保給付救命藥,而不是調整藥物「適應症」,期望衛福部及健保署能夠正視SMA生命權、秉持健保設立的初衷,善用未執行的10億罕藥專款,盡快讓病友得到藥物治療。