來自SMA家屬最痛心的呼喊：總統，求求您，救救我的孩子……

【李怡潔理事長於2021年7月16日凌晨2點38分，收到以下訊息】

我剛剛寫信給蔡總統…

內容在記事本裡面

我不知道這樣會不會有幫助

但…我真的也不知道有什麼辦法可以讓女兒更快可以用藥

【記事本內容】

蔡總統 您好，

請您救救我的女兒，我的女兒在1歲8個月確診為脊髓性肌肉萎縮症的病童，身為父母的我們難過至極。

如今我的女兒10歲了，台灣2020年7月1日正式上市讓病友們接受用藥。但是，全台400多位病友，卻只有30-40位病友可以用藥，看著可以用藥的病童們，身為同樣是病友家屬，我真的為他們感到高興，但另一方面也很失落….為什麼我女兒不能用到藥？她還要等多久？

身為一個母親，看到近期女兒狀況慢慢退步，我真的不敢想像未來的她會變得如何？每一個病友們都跟時間在賽跑，越早使用到藥，越能幫助他們。希望蔡總統能幫幫忙在今年讓Spinraza 用藥範圍可以擴大；以及Evrysdi (以往稱Risdiplam)可以趕快在台上市，幫助更多的病友。

今天晚上女兒在睡覺前移動的過程中，不小心滑倒了，撞到後腦勺、右腳板也拐到受了傷，哭喊著她好痛。作為媽媽的我卻不能幫助她什麼，我的內心真的很難過，只能一天一天看著她退化，還要給她不知道何時才能實現的夢想（能夠用藥），讓自己能跟正常人一樣可以跑步、可以不用去擔心自己容易跌倒。

現在時間凌晨2:34分，剛剛睡在隔壁房的女兒因為想上廁所，因為腳疼無法行走，用爬的爬出房間，請求幫忙我們的協助，對家長、對她來說都是一種痛苦。

求求您了，請幫忙給予台灣更多病友們能擁有用藥的機會，誠摯的拜託您，病友們真的沒有等的時間。