2021/7/16 發佈

來自SMA家屬最痛心的呼喊:總統,求求您,救救我的孩子……

【李怡潔理事長於2021年7月16日凌晨2點38分,收到以下訊息】

我剛剛寫信給蔡總統…

內容在記事本裡面

我不知道這樣會不會有幫助

但…我真的也不知道有什麼辦法可以讓女兒更快可以用藥


【記事本內容】

蔡總統 您好,

請您救救我的女兒,我的女兒在1歲8個月確診為脊髓性肌肉萎縮症的病童,身為父母的我們難過至極。

如今我的女兒10歲了,台灣2020年7月1日正式上市讓病友們接受用藥。但是,全台400多位病友,卻只有30-40位病友可以用藥,看著可以用藥的病童們,身為同樣是病友家屬,我真的為他們感到高興,但另一方面也很失落….為什麼我女兒不能用到藥?她還要等多久?

身為一個母親,看到近期女兒狀況慢慢退步,我真的不敢想像未來的她會變得如何?每一個病友們都跟時間在賽跑,越早使用到藥,越能幫助他們。希望蔡總統能幫幫忙在今年讓Spinraza 用藥範圍可以擴大;以及Evrysdi (以往稱Risdiplam)可以趕快在台上市,幫助更多的病友。

今天晚上女兒在睡覺前移動的過程中,不小心滑倒了,撞到後腦勺、右腳板也拐到受了傷,哭喊著她好痛。作為媽媽的我卻不能幫助她什麼,我的內心真的很難過,只能一天一天看著她退化,還要給她不知道何時才能實現的夢想(能夠用藥),讓自己能跟正常人一樣可以跑步、可以不用去擔心自己容易跌倒。

現在時間凌晨2:34分,剛剛睡在隔壁房的女兒因為想上廁所,因為腳疼無法行走,用爬的爬出房間,請求幫忙我們的協助,對家長、對她來說都是一種痛苦。

求求您了,請幫忙給予台灣更多病友們能擁有用藥的機會,誠摯的拜託您,病友們真的沒有等的時間。