Search this site
Embedded Files
Skip to main content
Skip to navigation
SMA治療藥物爭取協會
首頁
幫助我們
合作/贊助
捐款支持
捐贈資源
捐發票
SMA公益認同卡
成為志工
下載宣傳單張
公開徵信
年度財務報表
113年度財務報表
112年度財務報表
111年度財務報表
110年度財務報表
109年度財務報表
年度捐款徵信
113年度捐款芳名錄
112年度捐款芳名錄
111年度捐款芳名錄
110年度捐款芳名錄
109年度捐款芳名錄
勸募活動徵信
113年度「漸凍人生不漸凍」勸募活動成果報告
113年度「漸凍人生不漸凍」勸募活動辦理情形及收支明細
112年度
112年度「一個都不放棄」執行成果結案報告
112年度「一個都不放棄」勸募活動成果報告
112年度「一個都不放棄」勸募活動辦理情形及收支明細
112年度「漸凍人生不漸凍」執行成果結案報告
112年度「漸凍人生不漸凍」勸募活動成果報告
112年度「漸凍人生不漸凍」勸募活動辦理情形及收支明細
111年度
111年度「漸凍人生不漸凍」執行成果結案報告
111年度「漸凍人生不漸凍」勸募活動成果報告
111年度「漸凍人生不漸凍」勸募活動辦理情形及收支明細
110年度
110年度「打開生命之窗 點亮希望之光」執行成果結案報告
110年度「打開生命之窗 點亮希望之光」勸募活動成果報告
110年度「打開生命之窗 點亮希望之光」勸募活動辦理情形及收支明細
年度受贈發票徵信
113年度受贈發票清單
112年度受贈發票清單
111年度受贈發票清單
110年度受贈發票清單
109年度受贈發票清單
關於本會
認識SMA
加入會員
最新消息
會務訊息
活動訊息
治療權益爭取進展
資訊分享
本會籌組期間
未成立協會時期
媒體出版
媒體報導
本會出版
影像創作
刊物
外部出版
陶喆代言SMA公益紀錄片
SMA紀錄片《逆轉人生》
SMA名人歪腰挑戰賽
往年媒體報導
2023媒體報導
2022年媒體報導
2021年媒體報導
服務專區
各項補助/資源申請
日常物資購買補助
輔具購置/修繕補助
就醫交通補助
SMA照護助力計劃
醫療補助
醫療相關資訊
治療藥物
醫療團隊
整合門診
SMA呼吸照護手冊
SMA復健手機遊戲
SMA治療藥物爭取協會
首頁
幫助我們
合作/贊助
捐款支持
捐贈資源
捐發票
SMA公益認同卡
成為志工
下載宣傳單張
公開徵信
年度財務報表
113年度財務報表
112年度財務報表
111年度財務報表
110年度財務報表
109年度財務報表
年度捐款徵信
113年度捐款芳名錄
112年度捐款芳名錄
111年度捐款芳名錄
110年度捐款芳名錄
109年度捐款芳名錄
勸募活動徵信
113年度「漸凍人生不漸凍」勸募活動成果報告
113年度「漸凍人生不漸凍」勸募活動辦理情形及收支明細
112年度
112年度「一個都不放棄」執行成果結案報告
112年度「一個都不放棄」勸募活動成果報告
112年度「一個都不放棄」勸募活動辦理情形及收支明細
112年度「漸凍人生不漸凍」執行成果結案報告
112年度「漸凍人生不漸凍」勸募活動成果報告
112年度「漸凍人生不漸凍」勸募活動辦理情形及收支明細
111年度
111年度「漸凍人生不漸凍」執行成果結案報告
111年度「漸凍人生不漸凍」勸募活動成果報告
111年度「漸凍人生不漸凍」勸募活動辦理情形及收支明細
110年度
110年度「打開生命之窗 點亮希望之光」執行成果結案報告
110年度「打開生命之窗 點亮希望之光」勸募活動成果報告
110年度「打開生命之窗 點亮希望之光」勸募活動辦理情形及收支明細
年度受贈發票徵信
113年度受贈發票清單
112年度受贈發票清單
111年度受贈發票清單
110年度受贈發票清單
109年度受贈發票清單
關於本會
認識SMA
加入會員
最新消息
會務訊息
活動訊息
治療權益爭取進展
資訊分享
本會籌組期間
未成立協會時期
媒體出版
媒體報導
本會出版
影像創作
刊物
外部出版
陶喆代言SMA公益紀錄片
SMA紀錄片《逆轉人生》
SMA名人歪腰挑戰賽
往年媒體報導
2023媒體報導
2022年媒體報導
2021年媒體報導
服務專區
各項補助/資源申請
日常物資購買補助
輔具購置/修繕補助
就醫交通補助
SMA照護助力計劃
醫療補助
醫療相關資訊
治療藥物
醫療團隊
整合門診
SMA呼吸照護手冊
SMA復健手機遊戲
More
首頁
幫助我們
合作/贊助
捐款支持
捐贈資源
捐發票
SMA公益認同卡
成為志工
下載宣傳單張
公開徵信
年度財務報表
113年度財務報表
112年度財務報表
111年度財務報表
110年度財務報表
109年度財務報表
年度捐款徵信
113年度捐款芳名錄
112年度捐款芳名錄
111年度捐款芳名錄
110年度捐款芳名錄
109年度捐款芳名錄
勸募活動徵信
113年度「漸凍人生不漸凍」勸募活動成果報告
113年度「漸凍人生不漸凍」勸募活動辦理情形及收支明細
112年度
112年度「一個都不放棄」執行成果結案報告
112年度「一個都不放棄」勸募活動成果報告
112年度「一個都不放棄」勸募活動辦理情形及收支明細
112年度「漸凍人生不漸凍」執行成果結案報告
112年度「漸凍人生不漸凍」勸募活動成果報告
112年度「漸凍人生不漸凍」勸募活動辦理情形及收支明細
111年度
111年度「漸凍人生不漸凍」執行成果結案報告
111年度「漸凍人生不漸凍」勸募活動成果報告
111年度「漸凍人生不漸凍」勸募活動辦理情形及收支明細
110年度
110年度「打開生命之窗 點亮希望之光」執行成果結案報告
110年度「打開生命之窗 點亮希望之光」勸募活動成果報告
110年度「打開生命之窗 點亮希望之光」勸募活動辦理情形及收支明細
年度受贈發票徵信
113年度受贈發票清單
112年度受贈發票清單
111年度受贈發票清單
110年度受贈發票清單
109年度受贈發票清單
關於本會
認識SMA
加入會員
最新消息
會務訊息
活動訊息
治療權益爭取進展
資訊分享
本會籌組期間
未成立協會時期
媒體出版
媒體報導
本會出版
影像創作
刊物
外部出版
陶喆代言SMA公益紀錄片
SMA紀錄片《逆轉人生》
SMA名人歪腰挑戰賽
往年媒體報導
2023媒體報導
2022年媒體報導
2021年媒體報導
服務專區
各項補助/資源申請
日常物資購買補助
輔具購置/修繕補助
就醫交通補助
SMA照護助力計劃
醫療補助
醫療相關資訊
治療藥物
醫療團隊
整合門診
SMA呼吸照護手冊
SMA復健手機遊戲
2023/2/
21
發佈
罕病SMA藥物擴大給付,適用對象提升至5成,可望4月起實施!
中央健康保險署於112年2月16日召開「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」(以下稱「藥物共擬會議」),經過醫藥界、付費者代表及病友團體的共同努力,評估健保在有限財源支付下,放寬脊髓性肌肉萎縮症(簡稱SMA)治療藥品給付範圍。
為滿足罕見疾病病友的期待,用於治療SMA之含nusinersen成分之注射藥品,因具臨床實證及給付效益,經藥物共擬會議同意通過擴增給付範圍至「3歲內發病確診者」,且若「起始治療年齡滿7歲者且臨床評估運動功能指標RULM≧15者」。另一SMA新藥為含risdiplam成分之口服液劑,其給付條件與含nusinersen成分藥品相似,惟就目前臨床實證顯示,該藥品對18歲以上患者,其服用後運動功能改善與基期相比,未達顯著改善,考量給付效益,在有限資源下,同意先用於「2個月以上未滿18歲病患」。健保署理解SMA病友期待,此次擴增給付範圍後,預計約有200位SMA病人受惠,約為所有SMA病人之二分之一。
相關部分
報導
:
健保署新聞稿
、
其他報導
Google Sites
Report abuse
Page details
Page updated
Google Sites
Report abuse