2026/9/8 發佈
重要公告:本會即日起終止與可達整合行銷顧問有限公司之合作關係
2026/9/8 發佈
自2016年起,SMA藥物陸續問世,經本會多年倡議,台灣終於2024年,同意全適應症給付SMA治療藥物,讓全台約400位SMA病友得以重獲新生。
目前的SMA治療雖已扭轉患者病程,但仍無法完全回應不同年齡、疾病進程及身體狀況病友的所有需求。因此,新藥的持續研發與更多治療選擇,對病友能否維持身體功能、提升生活自主及實現人生規劃,仍具有重要意義,故國際病團正積極攜手相關單位爭取讓病友從「有治療」到「有更好的治療」,大力支持新藥研發,並取得諸多振奮人心的進展。
為持續與國際接軌,本會特邀請專家分享新藥相關資訊、邀請地獄男團伯謙分享治療經驗,以利病家即時取得新藥資訊,亦鼓勵病友參與社會、維持病況,共同期待新藥發展。
活動日期:2026年12月12日(六)下午1:00-15:00
活動地點:台大醫院國際會議中心203廳(台北市中正區徐州路2號2樓)
開放報名對象:SMA病友家庭,非本會會員亦可報名
報名成功通知:因座位有限,報名結果將於12月05日前另行電子郵件通知,建請儘速完成報名。
報名截止日期:2026年11月30日
※ 注意事項 ※
於10月31日前報名之本會會員,可優先錄取。
為維護病家權益,已錄取者因故無法出席,敬請於11月20日前告知本會,無故缺席者,將影響日後報名本會活動之保留名額及優先權益。
現場供應免費茶點。