相信SMA病友們看完這部影片都會有很深的感觸，影片深刻地呈現了病友的困境與擔憂，重症SMA病友的日常生活，沒有一刻離不開人，若沒有家人陪伴、照顧，他們的日子會是什麼樣子......

香港罕見疾病聯盟建議政府推出「罕藥試用期」，讓所有合適的患者都可試用。「試用期」結束後，政府資助有療效及有經濟需要的患者繼續用藥；無療效的停止用藥。

此舉不僅可讓患者及早獲得治療，也有利政府掌握臨床數據，增加與藥廠議價的優勢。

真心祝願香港病友能及早得到用藥機會，也希望台灣政府能參考香港罕盟提出的「罕藥試用期」，讓SMA病友及其他罕病患者都能得到治療機會！

歡迎SMA病友家庭持續加入我們，為SMA爭取更多治療權益！

【原文】

兩年半前，行政長官親自與藥廠洽商，引入成人脊髓肌肉萎縮症（SMA）的藥物。所有SMA患者滿心歡喜，以為自己終於等到有藥醫，沒想到是空歡喜一場。

我們有幸邀得鄭子誠先生聲音導航，講出一班SMA病友等藥的苦況。

兩年半以來，醫管局一直以「科研數據和臨床實證不足」為托詞，拒絕讓成年SMA患者用藥。罕盟建議政府推出「罕藥試用期」，讓所有合適的SMA患者都可試用。「試用期」結束後，政府資助有療效及有經濟需要的患者繼續用藥；無療效的停止用藥。

此舉可令患者早日有藥用，並有利政府掌握臨床數據，增加與藥廠議價的優勢。

雖然香港新冠肺炎仍未「清零」，醫管局工作很忙，但無人知道疫情何時會結束。SMA患者的命也是命！醫管局可不可以調派些少人手，與藥廠和病友會落實方案呢？

請儘快給成年SMA患者一個治療的機會！