SMA兩款治療藥物已上架於健保署「病友意見分享平台」，病家可於115/01/27前，通過此平台表達經驗與建議。

▎口服藥（Evrysdi）擴增給付及新增錠劑

本次建議擴增「新生兒篩檢確診」之脊髓性肌肉萎縮症，並建議新劑型膜衣錠納入給付。

▎一次性基因治療（Zolgensma）擴增給付

建議擴增健保給付範圍，用於治療「年齡2歲以下」及「經新生兒篩檢（含產前診斷），SMN2基因拷貝數≦3」之SMA病人。

病友意見分享平台使用教學

步驟 1、進入病友意見分享平台，點選下方「新藥意見分享」。

步驟 2、在第一頁，第三項及第四項找到SMA兩款藥物意見收集列表，點選「我要分享」。

步驟 3、按照指示進行登入或註冊後，即可開始填寫。