《羅友志嗆新聞》不需要施捨德政 SMA罕病等一個春天

理事長李怡潔：「沒有藥物的從前，是疾病殘忍；有了藥物的現在，是人性殘忍。」

雖然試驗及真實世界經驗皆顯示，SMA治療藥物對7歲以上患者亦有顯著療效，健保署仍總說SMA治療藥物對年紀較大的患者效果“比較不明顯”，健保資源需要做最有“效益”利用。

一直以來，本會都想盡辦法告訴健保署：每一位SMA病友都值得活下去！

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