當SMA站在國際台上，這意味著倡議者及病患家庭的身心已佈滿傷痕，也意味著越來越多人加入倡議的行列，由衷感謝 Fiona 與所有倡議者的努力與堅持，讓世界聽到了SMA的聲音。

我們在台灣期待著紐西蘭的好消息，也希望我們能在不久的將來，向大家宣布台灣的SMA，都已經取得治療。

When a SMA patient has been brought on international stage, it implies that the pain and sufferings of patients and families are unbearable. However, it also meant that more and more people are joining hands to advocate for us. Our heartful thank you to Fiona for her efforts and resilience, so that the world can hear the voices of SMA patients.

We will stay hopeful to hear great news from New Zealand. We will also stay hopeful to one day, tell the world that all SMA patients in Taiwan will be treated.

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Fiona 演講全文翻譯

非常感謝您。首先，我非常感謝我跟紐西蘭罕見疾病協會能受到邀請，讓我們有能分享紐西蘭SMA患者的處境。我想分享我的旅程，希望您能了解患者面臨的挑戰，並希望您能提供幫助、繼續了解它的真實樣貌。

今天，我要說明5個要點。

首先，如果在新生兒篩查中，被診斷出患有SMA，且尚未出現症狀，接受治療後將有超過 70% 的機會，完全不會表現出該疾病的臨床症狀。在紐西蘭，我們有非常棒的新生兒篩查計劃，但我們不篩查 SMA，因為我們不治療它。紐西蘭人完全沒有獲得任何治療的資助。什麼都沒有。我們的孩子只有在症狀出現後，才會被診斷出來，而且雙手被束縛的臨床醫師，只能監測他們的病情是否惡化。紐西蘭最常見的 SMA 類型，平均死亡年齡為 13 個月，而同樣的病童可以在塔斯曼河對面（澳洲）茁壯成長。

我的第二點是提供您一點時間線。直到 2018 年，藥廠才同時向紐西蘭與澳洲政府申請資助首個SMA治療藥物 Spinraza。澳洲的兒童在同年獲得了治療，甚至現在有了更多的治療選擇。而正如您所聽到的，在紐西蘭，我們仍然一無所有。

在藥物獲取方面，我們有一個兩級的衛生系統。如果您無法支付未獲得資助的藥物標價，那麼您將無法獲得該藥物。如果您設法獲得它，那麼您必須支付管理費用及公共衛生系統中的所有費用。您需要非常富裕，而且不只是國內等級的富裕，而是需要世界級富有，才能負擔得起治療罕見疾病的費用。因為如您所知，它們並不便宜。

大約 25% 的紐西蘭 SMA 病童不得不像醫療難民般，逃往澳洲和加拿大等國家。對某些人而言，在全球疫情大流行中搬家，不知道他們何時，或是否會再次見到家人，家庭四分五裂，失去了歸屬感和支持感。而無法離開的病患，則被困在一個告訴病患的家人們應該回家、拍照與製造回憶的體制中。

我的第三點是，去年五月，我向紐西蘭的人權委員會提起了一個案件。我已經奮鬥了很多年，5 年來，我利用了每一條對我開放的民主途徑，但我一無所獲。如您所知，SMA 患者每天都在倒數，因為每一天都會對另一個運動神經元造成丟失的潛在威脅。這可能是坐下、站立、吞嚥，甚至呼吸的能力。

在我的案例中，需要被了解的一個關鍵點是，紐西蘭的癌症兒童可以獲得該專家開出的任何治療，無論是否取得資助、是否得到建議，無論價格如何，它們都是免費的。

紐西蘭擁有領先世界的癌症兒童健康結果，這絕對是很棒的，但對於 SMA 而言，則不然。這個族群遭受可怕與可預防的健康後果，那麼為什麼患有罕見癌症的孩子值得被拯救，而患有 SMA 等罕見遺傳病的孩子，卻不值得被拯救呢？他們都值得被拯救。

反常地，由於我的案例，紐西蘭藥品採購機構啟動了對兒科腫瘤藥物經費的審查，威脅要限制對癌症病童的治療。當我只想拯救孩子與 SMA 患者的生命時，這是一個毀滅性的決定。

重點必須放在對所有兒童及所有成人，無論其狀況如何，可達到的最高健康結果上。在我的案子進行時，我和說我的案子是合法的人權律師同桌討論，但在紐西蘭，人權委員會無權對政府採取行動。因此，他們在爭取人權的鬥爭中沒有分量。由於沒有權力，也沒有其他途徑，我的下一步是將議題帶到紐約和聯合國。然後，我就出現在了這裡。我要感謝一些很棒的人，包括 Sergiy Kyslytsya 和所有參與其中的人。老實說，我對您們感激不盡。

我的第四點是簡短的一點，就是投資。歷屆政府都未能看到投資於早期治療及治癒的重要性。正如我之前所展示的可愛家庭那樣，我們將更有能力與疾病和環境作鬥爭。我們的投資如此之低，以至於我們無法在經濟合作暨發展組織上有一席之地。知道比我們貧窮的國家有治療藥物，真的非常難以理解。認為跟我一樣有基因缺陷的人，以及照片上這些很棒的紐西蘭孩子們，不值得被拯救，光是想到這些，令人情何以堪。

我想說的最後一點是，我們需要一個重視所有生命的系統。我們需要一個不會因出生條件而產生歧視的系統。我們需要一個在做出資助決定時，使用完整社會評估的系統，以考慮藥物的全部價值。這是在考慮間接成本，例如：住房、車輛改裝、護理人員的成本、患者的生產力損失，以及像我這樣的人，可能有一天會失去工作和為我的經濟做出貢獻的能力，或者他們的護理人員會被解僱，也可能會增加教育系統需要的支持。然而，如同紐西蘭，大多數聯合國的成員國，必須遵守我們已簽署的國際公約。我們必須有一個框架，這樣那些已經在為自己生命而戰的人，就不需要如此公開地暴露自己，也不需要因為沒有政治支持而在他們最黑暗的時刻乞討。

最後，在 2018 年，前聯合國殘疾人權爭取人士 Catalina Devandes ，向聯合國大會提交了報告，並呼籲各國制定和實施政策與做法，以改善照護方面取得的公平性。由於聯合國內的世界領導人與外交官，願意幫助那些遠遠落後的國家，我相信我們可以做到。我在對抗這一切，如同 Imagine Dragons ，我是一個信徒，我渴望有一天我能自豪地向您們宣告，紐西蘭也做到了！非常感謝您們！