誠摯邀請SMA病友家庭，填寫問卷幫助我們推動我們的共同需求！

為了推動改善治療與照護環境，我們需要深入瞭解SMA患者在營養、物理治療及治療方面的經驗。SMA患者的意見對於實現這一項目標至關重要，故本會特與歐洲病友團體SMA Europe合作進行相關問卷調查。

即使在SMA治療方式獲得批准後，SMA社區仍然面臨大量尚未滿足的治療與照護需求。目前的問卷調查旨在獲取這些需求，以促進所有SMA患者獲得治療與照護選項。我們需要您的聲音來推動我們的共同需求！

請遵循以下幾點。這對於確保收集的答案之有效性至關重要，如此一來，問卷調查結果就可以發表在被認可的科學期刊上，並作為有效的倡議工具！

1. 每位SMA患者請只填寫一次問卷。問卷將通過電子郵件發送給個人、在我們的網站上發佈，以及在我們的社群媒體平台上分享。這對於確保收集的回覆之有效性至關重要。

2. 此問卷調查了廣泛的層面，可能需要花費您30-45分鐘的時間。請完整填寫並提交問卷。只有填寫完整的問卷才會被考慮進行評估。

3. 此問卷具有裝置切換設計。但是，我們建議您在較大的螢幕上執行問卷填寫，而不建議使用手機操作，因為問卷中含有在手機上難以閱讀的表格。