2023/7/22  發佈

「SMA圖書捐贈計劃」執行成果報告

許多人不了解 SMA,童言童語的小朋友會問:「他為什麼不能自己走路?」,甚至出現懼怕、好奇等異 樣眼光,病友尷尬又不失禮貌的笑容背後,是一次又一次的重擊,而要怎麼將病程化繁為簡解釋給這些 小朋友們聽,是一大困擾。

此外,多數患者於嬰幼兒時期發病,面對逐漸萎縮、無力的身體,不明所以的病童深感恐懼、不知該如 何面對同儕的眼光,家屬亦不曉得該從何解釋才能減少病童的不安。

2021年起,本會展開SMA圖書捐贈計劃,免費發送《小查的遊戲日》及《SMART艾妲歷險記》予各教育單位/圖書館希望以SMA圖書作為橋樑,透過生動有趣的圖文,讓病童及大眾對疾病有更多的認識,進而改善病友與同學之間的關係、增進同儕互助的意願,為病友帶來更友善的校園環境。

感謝各教育單位/圖書館對本計劃的熱烈響應,也謝謝許多單位對本會因人力不足及加碼印刷,而耽擱的發送進度給予耐心等候與包容,並分享學生們了解SMA後的心得、照片,讓我們收穫滿滿溫暖!🥰

歷時兩年多的「SMA圖書捐贈計劃」終於告一段落,累計發送5,619本圖書,共有709個受贈單位,最遠發送至金門!

誠摯感謝台灣 Biogen 及台灣 Roche 無償提供SMA圖書,讓本會得以順利完成本計劃,未來本會依舊會持續為SMA疾病衛教及倡議行動而努力!請大家也持續指教!🙇