2021/12/25 發佈
2021/12/25 發佈
「明知道孩子不斷退化,可我到底可以為她做什麼?我到底該怎麼辦?」
跌倒了、脊椎側彎到需要開刀、不斷失去運動功能,眼看著孩子如此辛苦,再微乎其微,父母也願意用盡一切辦法,為孩子爭取一絲機會,卻依舊換來絕望與心碎。
我們不是生來卑微,卻只能卑微懇求協助,讓我們擁有健康。
2016年聖誕節前夕,SMA首個治療藥物問世,現在台灣已有三種治療藥物;2019年健保署在聖誕節前召開共擬會,決議有條件給付約30位病童後,至今仍毫無進展……
全台仍有約370位SMA病友,用生命等待著健保署的救助。
以SMA第四部,也是今年最後一部紀錄片,伴隨著五味雜陳的心情,與大家共度聖誕節。