2021/4/23 發佈

【SMA病童重獲新生感謝宴】謝謝您們讓原本以為的不可能,成為了可能。

2020年對台灣SMA病友而言,是意義重大的一年,首個SMA治療藥物終於開始有條件給付,台灣生命之窗慈善協會積極為病友爭取治療藥物,目前已有20多個家庭獲得治療機會。

同樣也身為SMA病友的理事長李怡潔,特意選在臨近母親節的日子舉辦「SMA病童重獲新生感謝宴」,與三組病友家庭一起代表已獲治療之SMA病童,向小英總統、阿中部長及健保署長官等相關人員表達感謝。

通過影片可看見病童治療後的改變,原本以為的不可能成為了可能,家屬的感動與喜悅全都寫在臉上。

她有感而發地表示:「母親給了孩子生命,卻無法改變基因的缺陷,謝謝您們給了孩子重生的機會。」,同時也喊話政府,希望可以讓更多病友有治療的機會。「我想那天一定會讓人非常感動」,除了代表疫情已經過去,也代表全台400多位SMA病友都已經得到了重生的機會。