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治療權益爭取進展

2023/3/8【治療權益爭取進展】口服藥恩慈用藥爭取進展

2023/2/21【治療權益爭取進展】罕病SMA藥物擴大給付,適用對象提升至5成,可望4月起實施!

2023/1/19【治療權益爭取進展】健保署與百健、羅氏達成共識,同意拓寬SMA治療藥物,預計5月生效

2022年

2022/12/22【治療權益爭取進展】王婉諭委員就SMA等罕病及癌症用藥權益質詢衛福部長薛瑞元

2022/8/23【治療權益爭取進展】「10 億救命錢恐被迫繳回 罕病病友淪為選舉犧牲品」記者會(內含懶人包)

2021年

2021/7/23 》李怡潔理事長【直播分享】爭取SMA治療權益一案

2021/7/16 》來自SMA家屬最痛心的呼喊:總統,求求您,救救我的孩子……

2020/7/23 》與總統會面 > 陳情內容逐字稿

2020/7/16 》Spinraza得以回溯給付

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公益/贊助合作:liyijie@smabma.org

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