2024/3/21 發佈
ETtoday《雲端保健室 EP.36》跟時間賽跑的罕病 脊髓性肌肉萎縮症
ETtoday《雲端保健室 EP.36》跟時間賽跑的罕病 脊髓性肌肉萎縮症
「比起給我們的生活優惠,我們更需要治療的機會。」
病友要面對的不僅是疾病,更要面對疾病帶來的生活困境。根據近期的科學數據顯示,年紀及運動功能,與治療成效無絕對的關聯性,這意味著只要接受治療,就有機會可以改善運動功能!
健保署表示最快預計5、6月全面給付SMA病友藥物治療,讓苦等多年的病友欣喜不已,期望在不久的將來,台灣的SMA病友都能取得健保用藥機會、扭轉病程!
節目主持人:劉姿麟
節目來賓:
【臺北榮總神經內科】蕭丞宗醫師
【社團法人台灣生命之窗慈善協會】李怡潔理事長
【資深醫藥記者】洪素卿
節目播出平台:Youtube、ETtoday新聞雲FB、ETtoday播吧、ETtoday健康雲FB