2022/6/1 發佈

活動目的

脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, SMA）為罕見疾病，了解SMA情況且能給予照護的醫療院所較為缺乏，大部分患者都需要跨縣市進行終身定期追蹤。此外，SMA患者在沒有治療的情況下，會逐漸失去運動功能，甚至連支撐身體的力氣都會喪失，生活照顧、定期進行全方位跨科部的醫療整合照護，以及合適的輔具對患者都非常重要，不僅可減少併發症、延緩退化速度，亦可提升患者的生活品質。

此外，因許多人不了解SMA，童言童語的小朋友會問：「他為什麼不能自己走路？」，甚至出現懼怕、好奇等異樣眼光，病友尷尬又不失禮貌的笑容背後，是一次又一次的重擊。

故本會將透過舉辦各種線上或線下的SMA疾病衛教宣導活動，如SMA圖書捐贈、展覽等計劃，提升大眾對疾病的認識，為病友家庭帶來更友善的環境。

為此本會發起「漸凍人生不漸凍」勸募活動，以補助SMA病友因醫療及照護需求，所衍生之相關費用，及舉辦疾病衛教宣導、會員大會等活動，以降低病友家庭經濟負擔、提升大眾對SMA的認識。