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脊髓性肌肉萎縮症
脊髓性肌肉萎縮症
Spinal Muscular Atrophy, SMA
Spinal Muscular Atrophy, SMA
俗稱漸凍症，是嬰幼兒死亡率最高的罕見遺傳性疾病，目前全台約剩下400位病友，在無治療的情況下，大多患者會逐漸成為有意識的植物人，甚至無法自行吞嚥及呼吸而致命。
原以為的不可能，成為了可能。
原以為的不可能，成為了可能。
2016年，全球首個SMA治療藥物問世，但沒有政府的協助，高價罕病藥物對病友而言，依然遙不可及，世界各國皆因治療迫切性，快速給付SMA救命藥，然至2019年，台灣仍止步不前。
由SMA家庭組成的非營利組織 SMA治療藥物爭取協會 因而誕生，首要任務為爭取SMA治療權益，並致力於提升病友生活品質及大眾對疾病的認識。
本會歷經4年多的倡議、爭取，終使台灣健保署於2024年8月1日同意全適應症給付SMA背針及口服兩款救命藥，讓全台SMA病友得以重獲新生。
SMA治療藥物爭取協會
SMA治療藥物爭取協會
Become the Miracle Association
Become the Miracle Association
（社團法人台灣生命之窗慈善協會）
（社團法人台灣生命之窗慈善協會）
我們的實際行動
我們的實際行動
我們的影響力
我們的影響力
Since 2020 to 2024
19+
19+
爭取SMA治療權益公開行動
17+
17+
SMA影音創作
125+
125+
SMA媒體報導
5千+
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SMA童書校園推廣發送數量
45+
45+
輔具補助人次
357+
357+
照護助力計劃服務人次
429+
429+
日常及防疫物資補助人次
生命權，是最基本的人權。
生命權，是最基本的人權。
各界的關注與支持
是少數且弱勢的SMA家庭
最強大的後盾
期待您與我們並肩
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讓改變發生
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