2026/10/22 發佈
重要公告:本會即日起終止與可達整合行銷顧問有限公司之合作關係
2026/10/22 發佈
曾經,我們努力的主要目標是讓病友「有藥可醫」,隨著SMA治療藥物陸續取得健保給付,我們發現現有治療仍無法回應不同年齡、疾病進程及身體狀況的所有需求,因此我們開始將目標轉向讓病友「好好生活、有更多可能」。
我們持續和國際病友組織交流、聽取最新研究與治療資訊、與醫療及產業夥伴對話,也把台灣的經驗與需求帶到國際。
我們知道,對病友家庭而言,每一個問題背後,都是影響未來生活的重要選擇。
所以我們帶著這些問題,走進2026美國Cure SMA國際大會現場。
從最新醫療研究、治療後的照護需求,到不同國家病友家庭的生活經驗,我們不僅參與專業議程,也透過面對面的交流,了解更多台灣值得關注的資訊與發展。
我們希望國際交流的價值不只停留在會議現場,而是能真正回到病友的生活中,讓台灣SMA病友擁有更多資訊、更多選擇,以及更多實現未來的可能。
資料來源:病友及家屬閱後回饋調查
國際醫療研究仍在持續進步,不同國家的病友也正在探索更多生活的可能。
由衷感謝在這段旅程中,幫助我們的每一個人。未來我們將帶著被給予的力量,持續走向世界,把更多資訊與資源帶回台灣,也讓國際社群聽見台灣病友的聲音。