我們沒有什麼可失去的！
We have nothing to lose.
SMA是一群在失望中長大的孩子，
在無藥可醫的時代，患者無從選擇，
如今台灣已有三種SMA治療藥物，
可以改變SMA病友的未來，
我們只是想盡所能讓SMA病友，
不要像從前一樣，
只能在無盡的失望中死去。
成立緣起／歷程
2016年
全球首個SMA治療藥物問世，世界各國皆因治療迫切性，快速通過給付，反觀台灣，遲遲無所進展。
2019年
「也許對常人而言，SMA治療藥物問世僅代表醫療技術的一大進步，但對SMA患者來說，卻是一個重生，甚至是救命的機會與希望。」— 李怡潔
曾獲兩屆總統教育獎的SMA患者李怡潔，深知並非所有患者都等得起，決心開始替病友發聲，期望相關單位能看見病友家庭的困境。
透過撰寫致總統的公開信、與SMA家庭組成 罕病SMA肌萎藥物爭取聯盟 ，於2019年11月24日在立法院召開陳情記者會、至總統府陳情等行動，為病友爭取改變人生的機會。
2020年
健保署同意有條件給付SMA治療藥物，約35位病友受惠，然仍有92%的病友無法獲得健保給付用藥。
由SMA家庭組成的非營利組織 SMA治療藥物爭取協會 Become the Miracle Association （社團法人台灣生命之窗慈善協會） 因而正式立案，首要任務為爭取SMA治療權益，並致力於提升病友生活品質及大眾對疾病的認識。
2023年
經過本會持續倡議，及本會病友前往大陸成功取得治療，引發輿論，2023年4月1日SMA用藥終於取得拓寬給付機會，卻僅不到3成患者可符合給付條件；2023年8月，健保署再度同意有條件給付SMA基因治療，限用於未滿6個月的新生兒，然嚴格的給付條件限制，讓大多數SMA患者依舊無法符合給付條件，至今仍有300多位患者無法取得治療，其中大多為極具治療迫切性的嚴重型患者。
醫療顧問
給我們更多力量
本會成立的初衷，是期望讓充滿各種挑戰的SMA治療權益爭取之路，也能擁有希望，我們始終堅信只要「堅持」，就能一步步靠近終點。
未來的路還很漫長，也還有很多難關需要突破，各界的關注與支持總能即時給予力量，讓我們一直走下去。
期盼能承蒙各界的持續支持與關注，不論是企業及團體提供贊助、單筆或定期捐款、成為志工、關注相關議題並協助發聲，都是本會及SMA病友家庭需要的力量，本會皆由衷感激，也敬盼有更多的夥伴，願意與我們同行，讓改變發生！
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