我們沒有什麼可失去的！

We have nothing to lose.

SMA是一群在失望中長大的孩子，

在無藥可醫的時代，患者無從選擇，

如今台灣已有三種SMA治療藥物，

可以改變SMA病友的未來，

我們只是想盡所能讓SMA病友，

不要像從前一樣，

只能在無盡的失望中死去。

2016年

全球首個SMA治療藥物問世，世界各國皆因治療迫切性，快速通過給付，反觀台灣，遲遲無所進展。

2019年

「也許對常人而言，SMA治療藥物問世僅代表醫療技術的一大進步，但對SMA患者來說，卻是一個重生，甚至是救命的機會與希望。」— 李怡潔

曾獲兩屆總統教育獎的SMA患者李怡潔，深知並非所有患者都等得起，決心開始替病友發聲，期望相關單位能看見病友家庭的困境。

透過撰寫致總統的公開信、與SMA家庭組成罕病SMA肌萎藥物爭取聯盟，於2019年11月24日在立法院召開陳情記者會、至總統府陳情等行動，為病友爭取改變人生的機會。

2020年

健保署同意有條件給付SMA治療藥物，約35位病友受惠，然仍有92%的病友無法獲得健保給付用藥。

由SMA家庭組成的非營利組織 SMA治療藥物爭取協會 Become the Miracle Association （社團法人台灣生命之窗慈善協會）因而正式立案，首要任務為爭取SMA治療權益，並致力於提升病友生活品質及大眾對疾病的認識。

本會組織章程

本會成立的初衷，是期望讓充滿各種挑戰的SMA治療權益爭取之路，也能擁有希望，我們始終堅信只要「堅持」，就能一步步靠近終點。

未來的路還很漫長，也還有很多難關需要突破，各界的關注與支持總能即時給予力量，讓我們一直走下去。

期盼能承蒙各界的持續支持與關注，不論是企業及團體提供贊助、單筆或定期捐款、成為志工、關注相關議題並協助發聲，都是本會及SMA病友家庭需要的力量，本會皆由衷感激，也敬盼有更多的夥伴，願意與我們同行，讓改變發生！