【POP撞新聞】黃暐瀚連線李怡潔「全面給付SMA用藥 羅馬尼亞行！台灣不行？」

李怡潔理事長五大論點

1、世界已有21個國家全給付 SMA治療藥物，含比台灣貧窮的國家羅馬尼亞也是全給付，最近比較常聽到的立陶宛，給付的範圍都比台灣廣泛，他們不是有錢，他們是基於人道 。

2、健保署所謂的感同身受與盡快審查，就是我們要上媒體，或先有動作，健保署才會動。

SMA藥物爭取一案，近期事件發生時間序：

7月家屬寫信給總統 → 媒體討論 → 健保署召開第一次專家會議 → 9月蔣萬安委員通知10月8日將召開協調會 → 10月7日健保署召開第二次專家會議 → 10月8日委員建請健保署一個月內再次召開專家會議 → 11月18日SMA一案於媒體露出 → 健保署透過媒體回應並“開始”安排專家會議

3、健保署是聽不懂專家說明的 #科學實證數據 ，還是不想聽？

針對健保署官方提出的拒絕放寬給付理由，我們與專家醫師已於協調會中進行說明，並呈現相關科學實證數據，專家根據國際實證研究真實世界的臨床試驗數據，表明不管是嬰兒、幼童，甚至是大部分的青少年及成人，在藥物治療之後都有顯著的功能進步，或者至少可以延緩病情的惡化，醫師更進一步說明，對於神經性退化疾病，如阿茲海默症，沒有持續退步就是進步，因此年齡並非是關鍵因素，個體留存的運動功能越佳 ，治療成效越顯著，也意味著病患無法等待 。

協調會期間，健保署沒有針對專家說明進行反駁，甚至承諾會將專家呈現的數據帶回去討論，讓SMA病友們盡快治療，但事後健保署非但無任何進一步的動作，甚至又在11月18日的新聞稿再次鬼打墻地提出：「該藥療效在愈年幼病人效果較佳，但對年齡較大病人有高達6成未達臨床意義的運動功能進步。」

此外，健保署於新聞稿中指出，第二次專家會議參與者包含國內SMA治療權威，很剛好他曾經有幾年是我的主治醫師（現在不是），雖然有可能會再讓我簽一次同意書，但是我還是非常樂意親自拜訪、接受指教，以釐清到底是什麼原因，讓台灣SMA權威的科學數據解讀可以跟國際不一樣？

4、根據蔡壁如委員提供的健保署回應內容，健保署表示廠商已重提方案，從原來預估第一至第五年新增使用人數約240~220人，限縮為約149~143人，年度醫藥費也從21.9億元降至10.73億元。

然健保署卻於新聞稿表示經醫藥品查驗中心評估，該藥若擴大支付範圍，第一至第五年可能新增使用者188到203人，年度藥費則增14.1億元至29.8億元。

前後不一、差額巨大的價格方案，到底分別根據什麼科學公式計算得出？

5、為了降低高價藥物對健保的財務衝擊，健保署會與藥廠簽訂風險分攤協議（MEA），基於保密協議，MEA的內容僅有健保署與藥廠知曉，意為所有健保署公告之罕病專款花費、罕藥價格等，都不是實際購買價格。

經費來往不透明又不受監督，健保署就可以財務衝擊為由，不斷拒絕給付罕藥、不斷犧牲罕病患者的治療與生存權。

根據此規範，請問：

1、藥廠基於MEA返還的經費在哪？

2、每年罕病專款的實際花費是多少？實際剩下的經費是多少？剩下的經費又在哪？

3、是否有MEA可以不受民意代表監督的相關法條依據？

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