2021/4/30 發佈
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【POP撞新聞】黃暐瀚專訪李怡潔「罕病SMA，能全面用藥嗎？」
【POP撞新聞】黃暐瀚專訪李怡潔「罕病SMA，能全面用藥嗎？」
理事長李怡潔：「SMA藥物爭取一案如同太魯閣事件，為什麼要等到發生遺憾，才要彌補？沒有治療的我們將成為一群有意識的植物人……」
理事長李怡潔：「SMA藥物爭取一案如同太魯閣事件，為什麼要等到發生遺憾，才要彌補？沒有治療的我們將成為一群有意識的植物人……」
太魯閣事件的發生，讓台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔有很大的感觸，深深覺得爭取SMA治療藥物一案，就像即將發生的太魯閣事件......
因為是退化性罕見疾病，SMA患者在沒有治療的情況下，只有不斷地退步，差別只在於速度，病友家庭只能在無盡的失望中度日，直到生命的最後一刻。
全台400多位SMA病友都在即將撞上障礙物的列車上，治療是唯一能清除障礙的方式，如果不盡快進行治療，這輛列車終將翻覆。
現在已有20多位病友下車，然後呢？剩下的300多位病友呢？
難道相關單位又要等到遺憾發生，才要彌補嗎？
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