2016年SMA首個治療藥物問世，至今台灣已有3種治療藥物，可以扭轉SMA病況，但必定高價的罕藥，一般家庭無法負擔，各國皆須仰賴國家政策來救助少數、弱勢的SMA家庭。

雖然台灣有健保制度，至今卻仍僅有8%的SMA病童得以獲得治療給付，剩下的病友依舊只能用生命的耗損，等待著救命藥物。

為使SMA家庭更了解SMA健保案的相關細節與進度，本會特籌辦線上說明會，由理事長李怡潔親自向會員家庭說明並解答會員的疑問。