2024/3/7  發佈

健保署專家會議同意全給付SMA治療藥物!

3月7日上午召開之藥品專家會議拍板,未來將按適應症全給付脊髓性肌肉萎縮症(SMA)背針及口服藥,最快5月即可上路。

本會理事長李怡潔亦出席專家會議表達病家心聲、傳達國際給付概況,會後理事長感謝署長的重視,也對會議結果表示,這消息對全台灣病友都有重大意義,可以避免很多來不及的遺憾發生。


李怡潔理事長於專家會議上的發言摘要:

目前已經有將近40個國家全給付SMA治療藥物,由此可知SMA治療藥物對所有病患的效益與重要性。

我們非常希望台灣能跟上國際腳步,讓台灣所有的SMA病友都取得健保用藥機會,因此我們去年發起國際連署,截至2023年12月,我們已經取得包括美國、日本等在內的14個國家、15個病友團體連署支持台灣全給付SMA治療藥物,這些國家也積極關心著台灣的SMA健保給付進展。

此外,我們與國際病友團體交流SMA的治療經驗,也證實了即便是針對嚴重型患者,治療藥物也都有改變病程、改善運動功能的重大意義。

SMA最殘忍的是讓我們擁有與常人無異的認知能力,我們是一群在失望中長大的孩子,在無藥可醫的時代我們無從選擇,可我們在飽受疾病折磨的同時,也希望能為社會帶來貢獻。

目前在台灣還有300多位病友,依然用生命的耗損,在等待健保給付救命藥,且大多數都是RULM低於15分、具有治療迫切性的嚴重型病友,令人感到非常痛心的是已經有許多患者因等不到救命藥而死亡。

治療對SMA病友的急迫性毋庸置疑,我們也願意跟長官、委員及專家們共同努力,在最短的時間內,讓全台灣的病友都可以得到救命機會,避免有更多來不及的遺憾再發生。