2022年政府大內宣強調對罕病家庭的治療困境感同身受，而增加了11.74億的罕藥預算，然截至8月，罕藥專款仍有近10億未執行！

罕藥經共擬會公告通過後，還需要漫長的行政流程才會正式生效上路，就像SMA的藥物，即便已是全世界最嚴格的給付條件，我們在2019年經共擬會公告通過後，還拖了6個月才生效，所有時程都任健保署隨心所欲，毫無正式規範，且沒用完的專款將被迫收回，政府沒錢讓罕病等死，我們只能用生命共體時艱，我們不理解的是為何有錢還要讓罕病去死！？ 政府不是在殺人，那是在做什麼？！

罕病預算執行不完似是常態，過去四年每年都出現預算剩餘情形，尤以2019年最為誇張，全年竟剩餘11.29億元未執行，而2018年也有6.41億元未執行，今年是否也將重蹈覆轍？！

截至2022年8月僅兩項罕病藥物通過健保給付，增加健保財務支出僅約1,300萬元，對比罕病專款今年新增的11.74億元預算（歷年最高增幅），執行率微不足道，讓人質疑健保署技術性營造預算剩餘假象，換取降低健保保費調漲的壓力？

至今仍有近400位脊髓性肌肉萎縮症（SMA）病友，在等待健保給付救命藥物，陳時中部長曾承諾健保改革的腦筋不會動到罕病患者身上，甚至表示國家將持續加強照顧罕病患者，保障罕病患者的權益，可事實卻是一直拿最弱勢、少數的罕病患者開刀！

2021年12月16日，聯合國通過了第一份承認罕病家庭面臨具體挑戰的文件，這項開創性的決議已獲得所有193個會員國支持。

主要訴求包括：

1、罕病家庭在社會中的包容和參與

2、確保在沒有經濟困難的情況下，普遍和公平地獲得優質衛生服務

3、推動國家戰略和行動

4、將罕見病納入聯合國機構、計劃和優先事項

5、定期發佈聯合國報告以監測決議的執行進展

雖然台灣不是聯合國成員，但是我們也有身心障礙者權利公約，倡導身心障礙者在與其他人平等基礎上確實享有生命權，可口口聲聲說要與國際接軌的政府，卻連罕病患者的基本人權跟生命權，都可以假裝看不見！

111年度健保總額為8千多億，罕藥預算為87.75億，罕藥預算只佔健保1%。

罕藥專款是依照罕見疾病防治及藥物法於94年起編列，採專款專用方式編列特別預算，獨立於健保總額，其立意為保障罕見疾病患者病患之醫療服務品質，避免罕見疾病患者的權益受到總額其他醫療費用之排擠。

我們只是卑微地請健保署依法專款專用、用好用滿，到底有什麼困難？！

以全年齡病友皆可使用的兩種藥物為例，至今已有46國將SMA背針納健保，其中更有25國全給付；口服藥也已有27國納健保，其中有17國全給付。

這代表國際看見了SMA治療的迫切性，以及治療藥物對病友的重要性與 #經濟效益 ，即便是GDP低於台灣的羅馬尼亞、烏克蘭等貧窮國家都已全給付，烏克蘭深陷烽火之際，也獲得波蘭政府全給付SMA治療藥物。

台灣政府卻還在想方設法以各種沒有科學根據的荒唐理由拒絕放寬給付，國際政府都有腦也沒有腦水腫，全台有約90%的SMA病友，其中超過50%為成人病友，依然在用生命的耗損等待救命藥，真心呼籲台灣政府正視SMA等罕病家庭的基本人權，不要讓病友只能在無盡的失望中死去。