SMA治療藥物爭取協會（下稱本協會）創立至今，致力於爭取充滿各種挑戰的SMA治療權益，期為病患及家屬帶來更多希望。

惟本協會近期接獲家屬反應，相關居家照護所未經家屬及病患同意，擅自讀取病友呼吸器資料，並將資料提供給不相干之第三人。

本協會在此呼籲，無論是有心或是無心之疏失，都應當重視病友之相關隱私權益，並給予最大程度之尊重。

最後，本協會感謝懷安法律事務所代發律師函（如附圖），除了提醒所有病友對自身個資的留意外，也希望能警惕相關單位，希冀未來不要再發生類似事件。