從 無藥可醫 到 治療奇蹟 出現
用實際行動
讓SMA脊髓性肌肉萎縮症患者
不再只能失去
脊髓性肌肉萎縮症
脊髓性肌肉萎縮症
Spinal Muscular Atrophy, SMA
Spinal Muscular Atrophy, SMA
俗稱漸凍症,是嬰幼兒死亡率最高的罕見遺傳性疾病,目前全台約剩下400位病友,在無治療的情況下,大多患者會逐漸成為有意識的植物人,甚至無法自行吞嚥及呼吸而致命。
原以為的不可能,成為了可能。
原以為的不可能,成為了可能。
2016年,全球首個SMA治療藥物問世,但沒有政府的協助,高價罕病藥物對病友而言,依然遙不可及,世界各國皆因治療迫切性,快速給付SMA救命藥,然至2023年,台灣仍有70%的病友,無法取得健保給付用藥。
由SMA家庭組成的非營利組織 SMA治療藥物爭取協會 因而誕生,首要任務為爭取SMA治療權益,並致力於提升病友生活品質及大眾對疾病的認識。
SMA治療藥物爭取協會
SMA治療藥物爭取協會
Become the Miracle Association
Become the Miracle Association
(社團法人台灣生命之窗慈善協會)
(社團法人台灣生命之窗慈善協會)
我們的實際行動
我們的實際行動
我們的影響力
我們的影響力
Since 2020 to 2023
19+
19+
爭取SMA治療權益公開行動
6+
6+
SMA影音創作
113+
113+
SMA媒體報導
5千+
5千+
SMA童書校園推廣發送數量
29+
29+
輔具補助人次
200+
200+
照護助力計劃服務人次
406+
406+
日常及防疫物資補助人次
生命權,是最基本的人權。
生命權,是最基本的人權。
各界的關注與支持
是少數且弱勢的SMA家庭
最強大的後盾
期待您與我們並肩
期待您與我們並肩
讓改變發生
讓改變發生
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