從 無藥可醫 到 治療奇蹟 出現

用實際行動

讓SMA脊髓性肌肉萎縮症患者

不再只能失去





脊髓性肌肉萎縮症

Spinal Muscular Atrophy, SMA

俗稱漸凍症，是嬰幼兒死亡率最高的罕見遺傳性疾病，目前全台約剩下400位病友，在無治療的情況下，大多患者會逐漸成為有意識的植物人，甚至無法自行吞嚥及呼吸而致命。

原以為的不可能，成為了可能。

2016年，全球首個SMA治療藥物問世，但沒有政府的協助，高價罕病藥物對病友而言，依然遙不可及，世界各國皆因治療迫切性，快速給付SMA救命藥，然至2019年，台灣仍止步不前。

由SMA家庭組成的非營利組織 SMA治療藥物爭取協會 因而誕生，首要任務為爭取SMA治療權益，並致力於提升病友生活品質及大眾對疾病的認識。

本會歷經4年多的倡議、爭取，終使台灣健保署於2024年8月1日同意全適應症給付SMA背針及口服兩款救命藥，讓全台SMA病友得以重獲新生。

SMA治療藥物爭取協會

Become the Miracle Association

（社團法人台灣生命之窗慈善協會）

我們的實際行動

我們的影響力

Since 2020 to 2024

19+

爭取SMA治療權益公開行動

17+

SMA影音創作

125+

SMA媒體報導

5千+

SMA童書校園推廣發送數量

45+

輔具補助人次

357+

照護助力計劃服務人次

429+

日常及防疫物資補助人次

生命權，是最基本的人權。

各界的關注與支持

是少數且弱勢的SMA家庭

最強大的後盾

期待您與我們並肩

讓改變發生

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