本會籌組期間
2020/7/26 發佈
健保署「病友意見分享平台」新增諾健生注射液（ZOLGENSMA）
諾健生注射液（諾華的藥物ZOLGENSMA）已經更新上了健保署的「病友意見分享平台」。
大家可以通過此健保署官方平台表達自己想法與訴求！
【使用教學】
※手機使用者請使用「Google瀏覽器Chrome」
步驟 1、進入網頁後，於「新藥意見分享品項」（藍色部分）第二頁，找到「諾健生注射液」，點選「按我」。
步驟 2、按照指示進行登入或註冊後，即可開始填寫，若跳回首頁則再重複一次「步驟 1」。
▎上網截止日：109 / 9 / 15
2020/7/23 發佈
2020/8/11 更新
與總統會面 > 陳情內容逐字稿
總統好，我是脊髓性肌肉萎縮症，也就是SMA患者李怡潔，今天我代表SMA病友跟家屬向您陳情。
這個疾病是嬰幼兒死亡率最高的遺傳性疾病，隨著時間嚴重持續性的肌肉萎縮，最終甚至導致病患無法呼吸……
2016年全球首個治療SMA的藥物Spinraza問世，感謝健保署在今年的7月1日開始給付，但是條件卻是全世界最嚴格的，只有七歲以下的部分患者可以用藥，全台大概有百分之九十的病友無法用藥。此外，該藥的健保審查制度也有很多需要檢討的地方，像是需要提供小病友評估過程的影片，站在傳播人的角度來看，病友為了得到治療權就必須放棄肖像等權利，而且都是兒童，這是不太合理的。
特別希望總統跟相關單位能聽見病友跟家屬的聲音，在不久的將來改善審查制度、放寬給付範圍，讓更多病友得到改變人生跟活下去的機會！
2020/7/16 發佈
Spinraza得以回溯給付
近期主要懇請健保署將去年共擬會通過，至今年7月開始給付期間，因年齡滿7歲而無法用藥的兩位病友納入給付。
很開心得知今年6月的共擬會，與會病友團體及付費者代表建議得以追溯給付 ！希望兩位病友都能得到改變人生的機會！
2020/7/19 發佈
民視新聞 > 無懼罕病越挫越勇！李怡潔二度獲總統教育獎
文 / 李怡潔
雖然SMA治療藥物Spinraza已通過健保申請並開始給付，但對所有患者而言肯定是遠遠不夠的，全台保守估計仍有90%的病友無法用藥……
不僅如此，還有許多需要讓政府知道並改善的問題，如審查制度要求提供小病友評估過程的影片，是否有必要性？為了得到治療權就應該放棄肖像等權利，是否合理？諸如此類的疑慮，我們仍需持續為病友們發聲。
希望不久的將來病友們都能擁有治療與否的選擇權，病友家庭也能有更美好的生活！
2020/6/23 發佈
華視新聞 > 脊髓性肌萎症用藥 7月納健保給付
文 / 李怡潔
「妳給我好好活著！」病友家屬對我說。
那一刻其實是五味雜陳的，很榮幸可以替病友跟家屬發聲，也因感受到他們的無助而難過。
「在生命垂危時，根本顧不上為自己喪失的行動能力害怕或傷心，能活著就謝天謝地了！」
相信這不只是我的體會，也是很多病友經歷，這些都是常人無法完全感同身受的。
希望有朝一日，還來得及的那一日，病友們都能得到改變人生的機會。
2020/6/8 發佈
你知道什麼是脊髓性肌肉萎縮症嗎？ — 文 / 王婉諭委員
未來，我們期許健保的體質能持續改善，讓SMA的患者能得到妥善的治療及照顧，也讓他們有機會在藥物及科技的發展快速的現代，保留更多活動能力，更完整地去體驗這個世界，盡情地玩耍成長！
2020/6/4 發佈
八大民生新聞 > 史上最貴注射劑 SMA下月起給付
2020/6/1 發佈
SMA治療藥物Spinraza正式公告給付
今日非常開心可以跟大家宣佈SMA治療藥物Spinraza已經正式公告給付 ！7月1日開始生效！
感動之餘，未來我們將迅速成立台灣生命之窗慈善協會持續爭取擴大給付範圍！
僅管未來的路還很長，我們一起加油！只要沒放棄，什麼都是有可能！