外部出版品
脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy, SMA),俗稱漸凍症,是嬰幼兒死亡率最高的遺傳性疾病,隨著時間嚴重持續性的肌肉萎縮、無力,最終導致病患行走或進食困難,甚至無法呼吸。
許多人不了解 SMA,童言童語的小朋友會問:「他為什麼不能自己走路?」,甚至出現懼怕、好奇等異樣眼光,病友尷尬又不失禮貌的笑容背後,是一次又一次的重擊,而要怎麼將病程化繁為簡解釋給這些小朋友們聽,是一大困擾。
此外,多數患者於嬰幼兒時期發病,面對逐漸萎縮、無力的身體,不明所以的病童深感恐懼、不知該如何面對同儕的眼光,家屬亦不曉得該從何解釋才能減少病童的不安。
本會希望以 SMA 相關圖書作為橋樑,透過生動有趣的圖文,讓病童及大眾對疾病有更多的認識,進而改善病友與同學之間的關係,期許能增進同儕互助的意願,為病友帶來更友善的校園環境。
《小查的遊戲日》繪本
《小查的遊戲日 Zac's Play Day》描繪的是一位SMA病童的經歷,然而並不代表所有SMA病童的經歷都必定如此。
這個故事的寓意是要協助教育大眾,提升對 SMA 的認知。從這個故事當中我們可以瞭解患者的實際生活;包括他們的生活可能遭受哪些限制,以及他們的生命又有哪些可能性。
繪者 — Charles Santoso / © Biogen
《堅毅的力量》繪本
《堅毅的力量 The Power of Perseverance》是由香港SMA病友團體 Families of SMA Charitable Trust 分享的一套四冊繪本。
以温馨、動人的手法記錄四位SMA患者與家人同行, 積極、堅毅面對疾病的真實經歷。
© Biogen
《SMART 艾妲歷險記》漫畫
《SMART 艾妲歷險記》特別選擇以漫畫的方式呈現,更能夠吸引學童,透過簡單的圖片和文字,傳達相關議題的重要訊息。從患者的經驗出發,認識身體的缺陷,最終瞭解這個疾病的本質。
書中主角名叫艾妲,以她為中心展開五段神奇的冒險,透過文字和圖片描述這個SMA女孩和其他角色之間的故事,包括艾妲的爸媽、哥哥艾德、朋友樂妮亞、一直幫助她的堤度、高老師、心理師傑哥、忠心的鸚鵡小壯,和艾妲的同學魯道。
本書最後進一步探討教育和科學領域,透過淺顯易懂 的說明和生動有趣的方式,帶領兒童一窺基因和神經肌肉系統的世界。
© Roche