漸凍人生不漸凍

勸募期間:2022/1/1~2022/12/31

勸募許可字號:衛部救字第1101363899號

脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy, SMA)為罕見疾病,了解SMA情況且能給予照護的醫療院所較為缺乏,大部分患者都需要跨縣市進行終身定期追蹤。此外,SMA患者在沒有治療的情況下,會逐漸失去運動功能,甚至連支撐身體的力氣都會喪失,生活照顧、定期進行全方位跨科部的醫療整合照護,以及合適的輔具對患者都非常重要,不僅可減少併發症、延緩退化速度,亦可提升患者的生活品質。

此外,因許多人不了解SMA,童言童語的小朋友會問:「他為什麼不能自己走路?」,甚至出現懼怕、好奇等異樣眼光,病友尷尬又不失禮貌的笑容背後,是一次又一次的重擊。

故本會將透過舉辦各種線上或線下的SMA疾病衛教宣導活動,如SMA圖書捐贈、展覽等計劃,提升大眾對疾病的認識,為病友家庭帶來更友善的環境。

為此本會發起「漸凍人生不漸凍」勸募活動,以補助SMA病友因醫療及照護需求,所衍生之相關費用,及舉辦疾病衛教宣導、會員大會等活動,以降低病友家庭經濟負擔、提升大眾對SMA的認識。

預定經費使用期限

2023/1/1~2023/12/31(經費用罄為止)

專案捐款流程

透過以下列表方式進行捐款,並提供收據收件資訊,本會將於相關作業完成後,寄發收據。

線上捐款

  • 本會將統一寄發電子收據,並於每年 2 月 10日開始,主動上傳個人捐款資料至國稅局,申報個人綜所稅可免附憑證,除捐款人主動要求索取(可填寫專案捐款收據開立資訊進行索取),不另寄紙本收據。

  • 本會線上捐款採用第三方支付系統,本會網站不會儲存任何信用卡相關資料,若您欲修改扣款資訊或取消捐款,直接透過該捐款平台頁面進行設置即可,為保障捐款人隱私及資訊安全,本會無法直接修改捐款人之捐款資訊。

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線下捐款

捐款後請填寫專案捐款收據開立資訊本會將進行收據寄發相關作業,若無備註【漸凍人生不漸凍專案捐款】或填寫專案捐款收據開立資訊,將視為一般捐款統籌運用於一般會務。

郵政劃撥

帳號:50445252

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銀行代碼:中國信託三重分行 822

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戶名:社團法人台灣生命之窗慈善協會

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